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INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
Enfermedad Ataxia Esclerosis Esclerosis lateral Enfermedad Enfermedad Enfermedades
de Huntington de Friedriech raras
múltiple amiotrófica de Parkinson de Alzheimer
Asociación Española de Federación Española de Federación de Asocia-
Huntington Ataxias (FEDAES) Federación Española ADELA (Asociación Federación Española de Asociación de Familia- ciones de Enfermeda-
http://www.informa- http://ataxia.enfermeda- para la Lucha Contra la Española de Esclerosis Parkinson res de Enfermos deAlz- des Raras (FEDER)
cion.e-huntington.org desraras.org/ Esclerosis Múltiple Lateral Amiotrófica) C/ Padilla, 235, 1º 1ª heimer. Dirección
Página web de laAsocia- Página web de la Fede- (FELEM) C/ Hierbabuena, 12, 08013 Barcelona C/ General Díaz Porlier, C/ Enrique Marco Dor-
ción Española de Hun- ración en la que tam- C/ Ponzano, 53 - 1º E. Local Bajo Tel. 93 232 91 94 36 - 28001 Madrid ta, 6 local
tington con recursos: bién se recoge el boletín 28003 Madrid (Apdo.de Correos 36015) Fax: 93 232 91 94 Tel.: 91 309 16 60 41018 SEVILLA
información sobre la que edita ésta. Tel: 91 441 01 59/ 28039 MADRID Correo Electrónico: Fax: 91 309 18 92 Tel: 95 498 98 92 Fax:
enfermedad, artículos, 91 399 24 92 Tel: 91 311 35 30/ fedesparkinson@wana- Correo Electrónico: 95 498 98 93
bibliografía, enlaces, Asociación Española de Fax: 91 451 40 79 902 142 142 doo.es afal@afal.es f.e.d.e.r@teleline.es
experiencias personales. Ataxias Hereditarias info@esclerosismulti- Fax: 91 459 39 26 WPDA, World Parkin- PáginaWeb:www.afal.es/ http://www.esnferme-
Dirección ple.com adela@adelaweb.com son Disease Association Alzheimer Europe dades-raras.es
International Hunting- C/ Poeta Alberola, 25 http://www.esclerosis- http://www.adelaweb.com Página Web: http:// Página Web:
ton Association bajo dcha. multiple.com/ www.wpda.org/ http://www.alzheimer- National Center for
http://www. 46018Valencia International Alliance of Web en inglés de la europe.org/ Biotechnology Informa-
huntington-assoc.com/ Tel: 96 385 46 71 Asociación Española de ALS/MND Associations Asociación Mundial de Web en la que se puede tion
Página web de laAsocia- Esclerosis Múltiple on Internet [Alianza la Enfermedad de Par- encontrar los siguientes http://www3.ncbi.nlm.ni
ción Internacional de Hispano - Ataxias (AEDEM) Internacional de Asocia- kinson que recoge infor- enlaces: Nuestros obje- h.gov/
Huntington desde la http://www.iespana.es/hi C/ Modesto Lafuente,8- ciones de Esclerosis mación, publicaciones, tivos; Nuestra Junta; Página web en inglés del
que se puede acceder a spataxia/ 1º centro dcha. 28010 Lateral Amiotrófica y artículos relacionados Nuestros estatutos; La Centro Nacional de
diferentes recursos tales En esta página se recoge Madrid Enfermedades Motrices] con esta enfermedad,así cooperación con gru- Información Biotecno-
como: artículos, libros, información sobre las Tel: 91 448 12 61 http://www.alsmndallian- como los últimos avan- pos farmacéuticos; lógica que contiene
material audiovisual, ataxias, recursos, enla- http://www.aedem.org ce.org/ ces médicos. Informe anual información relacionada
test, enlaces... ces, foros, etc. Recoge información Página sobre la Enfer- Bibliografía recomendada. con las últimas investiga-
Fundación Española de sobre la ELA y ofrece medad del Parkinson García Rodríguez, Fran- ciones que se llevan a
Bibliografía recomendada. Bibliografía recomendada. Esclerosis Múltiple una relación de enlaces y Pagina Web: cisca; Ceballos Atienza, cabo sobre las secuelas
López delVal, Luis Javier. Instituto de Migraciones (FEDEM) asociaciones internacio- www.geocities.com/He Rafael. Enfermedad de de enfermedades del
Enfermedad de Hun- y Servicios Sociales Ata- C/ Príncipe de Vergara, nales. artland/Estates/9451/pa Alzheimer y calidad de sistema nervioso.
tington, un clásico reno- xias hereditarias: Guía 58. rkinson.htm vida
vado. de familias 28006- MADRID Fundación Española para Web que recoge diversa Información sobre
Boletín FEDAES: Publi- Tel:91 431 26 04 Fax:91 el Fomento de la Investi- información sobre la Enfermedades Raras y
cación periódica de la 431 39 33 gación en Esclerosis Enfermedad del Parkin- Medicamentos Huérfa-
Federación Española de http://www.fedem.org Lateral Amiotrófica son, un manual para el nos:
Ataxias (FUNDELA). paciente y la familia así http://www.orpha.net/
Federación Internacio- http://www.fundela.info/ como enlaces relaciona-
nal de Esclerosis Múlti- dos con la Enfermedad European Organization
ple (MSIF) Bibliografía recomendada. de Parkinson tanto en for Rare Disorder
http://www.msif.org Asociación Española de español como en inglés. (EURODIS)
Página web en la que se Esclerosis Lateral Amio- Bibliografía recomendada. Organización Europea
recogen las asociaciones trófica. Esclerosis lateral Birkmayer, Walther; sobre Enfermedades
internacionales más amiotrófica y otras Danielczyk, Walter; La Raras.
importantes. enfermedades de la enfermedad de Parkinson Plataforme Maladies
motoneurona. (Madrid, Rares 102,
Bibliografía recomendada. 1993) Rue Didot - 75014 París
Federación Española (FRANCE)
para la Lucha contra la Tel:00 33 1 56 53 53 40
Esclerosis Múltiple. Fax:00 33 1 56 53 52 15
Comprender La Escle- eurodis@eurodis.org
rosis Múltiple. http://www.eurodis.org/
liar y social. Las plazas residenciales pue- de ésta (infancia, familia, mujer, etc.). tintos tipos de discapacidades, centros
den ser de carácter fijo o temporal, aun- Entre los primeros, las personas con y/o servicios dirigidos a la mejora de la
que también disponen de plazas en régi- discapacidad, como las que nos ocupan autonomía y desarrollo personal, cen-
men de día. En estos centros, además de en este artículo, pueden acudir a los tros ocupacionales, centros de día, etc.
ofrecer los cuidados necesarios, se pre- centros de evaluación, valoración y
tende desarrollar las capacidades resi- orientación, antiguos Centros Bases. Pero los Servicios Sociales también son
duales de la persona para que logre el En ellos, además de informar sobre los competencia de la administración local,
máximo nivel de autonomía personal y servicios y prestaciones existentes, de como los ayuntamientos. Dentro de la
social. valorar y gestionar el acceso a los mis- oferta de prestaciones municipales desta-
mos, se acredita la calificación legal de ca el Servicio de Ayuda a Domicilio. Ade-
En cualquier caso, casi toda la ges- minusvalía, mediante la concesión del más, la Federación Española de Municipios
tión de los Servicios Sociales corre a Certificado de Minusvalía. La oferta de y Provincias firma acuerdos y convenios
cargo de las Comunidades Autónomas. servicios específicos varía de unas con las distintas administraciones para el
Estos servicios son de carácter gene- comunidades autónomas a otras y van desarrollo de programas para la inserción
ral, dirigidos a la población general, o desde centros residenciales para dis- social de las personas con discapacidad en
específicos de determinados sectores el ámbito de la administración local.
40 MinusVal
Enfermedad Ataxia Esclerosis Esclerosis lateral Enfermedad Enfermedad Enfermedades
de Huntington de Friedriech raras
múltiple amiotrófica de Parkinson de Alzheimer
Asociación Española de Federación Española de Federación de Asocia-
Huntington Ataxias (FEDAES) Federación Española ADELA (Asociación Federación Española de Asociación de Familia- ciones de Enfermeda-
http://www.informa- http://ataxia.enfermeda- para la Lucha Contra la Española de Esclerosis Parkinson res de Enfermos deAlz- des Raras (FEDER)
cion.e-huntington.org desraras.org/ Esclerosis Múltiple Lateral Amiotrófica) C/ Padilla, 235, 1º 1ª heimer. Dirección
Página web de laAsocia- Página web de la Fede- (FELEM) C/ Hierbabuena, 12, 08013 Barcelona C/ General Díaz Porlier, C/ Enrique Marco Dor-
ción Española de Hun- ración en la que tam- C/ Ponzano, 53 - 1º E. Local Bajo Tel. 93 232 91 94 36 - 28001 Madrid ta, 6 local
tington con recursos: bién se recoge el boletín 28003 Madrid (Apdo.de Correos 36015) Fax: 93 232 91 94 Tel.: 91 309 16 60 41018 SEVILLA
información sobre la que edita ésta. Tel: 91 441 01 59/ 28039 MADRID Correo Electrónico: Fax: 91 309 18 92 Tel: 95 498 98 92 Fax:
enfermedad, artículos, 91 399 24 92 Tel: 91 311 35 30/ fedesparkinson@wana- Correo Electrónico: 95 498 98 93
bibliografía, enlaces, Asociación Española de Fax: 91 451 40 79 902 142 142 doo.es afal@afal.es f.e.d.e.r@teleline.es
experiencias personales. Ataxias Hereditarias info@esclerosismulti- Fax: 91 459 39 26 WPDA, World Parkin- PáginaWeb:www.afal.es/ http://www.esnferme-
Dirección ple.com adela@adelaweb.com son Disease Association Alzheimer Europe dades-raras.es
International Hunting- C/ Poeta Alberola, 25 http://www.esclerosis- http://www.adelaweb.com Página Web: http:// Página Web:
ton Association bajo dcha. multiple.com/ www.wpda.org/ http://www.alzheimer- National Center for
http://www. 46018Valencia International Alliance of Web en inglés de la europe.org/ Biotechnology Informa-
huntington-assoc.com/ Tel: 96 385 46 71 Asociación Española de ALS/MND Associations Asociación Mundial de Web en la que se puede tion
Página web de laAsocia- Esclerosis Múltiple on Internet [Alianza la Enfermedad de Par- encontrar los siguientes http://www3.ncbi.nlm.ni
ción Internacional de Hispano - Ataxias (AEDEM) Internacional de Asocia- kinson que recoge infor- enlaces: Nuestros obje- h.gov/
Huntington desde la http://www.iespana.es/hi C/ Modesto Lafuente,8- ciones de Esclerosis mación, publicaciones, tivos; Nuestra Junta; Página web en inglés del
que se puede acceder a spataxia/ 1º centro dcha. 28010 Lateral Amiotrófica y artículos relacionados Nuestros estatutos; La Centro Nacional de
diferentes recursos tales En esta página se recoge Madrid Enfermedades Motrices] con esta enfermedad,así cooperación con gru- Información Biotecno-
como: artículos, libros, información sobre las Tel: 91 448 12 61 http://www.alsmndallian- como los últimos avan- pos farmacéuticos; lógica que contiene
material audiovisual, ataxias, recursos, enla- http://www.aedem.org ce.org/ ces médicos. Informe anual información relacionada
test, enlaces... ces, foros, etc. Recoge información Página sobre la Enfer- Bibliografía recomendada. con las últimas investiga-
Fundación Española de sobre la ELA y ofrece medad del Parkinson García Rodríguez, Fran- ciones que se llevan a
Bibliografía recomendada. Bibliografía recomendada. Esclerosis Múltiple una relación de enlaces y Pagina Web: cisca; Ceballos Atienza, cabo sobre las secuelas
López delVal, Luis Javier. Instituto de Migraciones (FEDEM) asociaciones internacio- www.geocities.com/He Rafael. Enfermedad de de enfermedades del
Enfermedad de Hun- y Servicios Sociales Ata- C/ Príncipe de Vergara, nales. artland/Estates/9451/pa Alzheimer y calidad de sistema nervioso.
tington, un clásico reno- xias hereditarias: Guía 58. rkinson.htm vida
vado. de familias 28006- MADRID Fundación Española para Web que recoge diversa Información sobre
Boletín FEDAES: Publi- Tel:91 431 26 04 Fax:91 el Fomento de la Investi- información sobre la Enfermedades Raras y
cación periódica de la 431 39 33 gación en Esclerosis Enfermedad del Parkin- Medicamentos Huérfa-
Federación Española de http://www.fedem.org Lateral Amiotrófica son, un manual para el nos:
Ataxias (FUNDELA). paciente y la familia así http://www.orpha.net/
Federación Internacio- http://www.fundela.info/ como enlaces relaciona-
nal de Esclerosis Múlti- dos con la Enfermedad European Organization
ple (MSIF) Bibliografía recomendada. de Parkinson tanto en for Rare Disorder
http://www.msif.org Asociación Española de español como en inglés. (EURODIS)
Página web en la que se Esclerosis Lateral Amio- Bibliografía recomendada. Organización Europea
recogen las asociaciones trófica. Esclerosis lateral Birkmayer, Walther; sobre Enfermedades
internacionales más amiotrófica y otras Danielczyk, Walter; La Raras.
importantes. enfermedades de la enfermedad de Parkinson Plataforme Maladies
motoneurona. (Madrid, Rares 102,
Bibliografía recomendada. 1993) Rue Didot - 75014 París
Federación Española (FRANCE)
para la Lucha contra la Tel:00 33 1 56 53 53 40
Esclerosis Múltiple. Fax:00 33 1 56 53 52 15
Comprender La Escle- eurodis@eurodis.org
rosis Múltiple. http://www.eurodis.org/
liar y social. Las plazas residenciales pue- de ésta (infancia, familia, mujer, etc.). tintos tipos de discapacidades, centros
den ser de carácter fijo o temporal, aun- Entre los primeros, las personas con y/o servicios dirigidos a la mejora de la
que también disponen de plazas en régi- discapacidad, como las que nos ocupan autonomía y desarrollo personal, cen-
men de día. En estos centros, además de en este artículo, pueden acudir a los tros ocupacionales, centros de día, etc.
ofrecer los cuidados necesarios, se pre- centros de evaluación, valoración y
tende desarrollar las capacidades resi- orientación, antiguos Centros Bases. Pero los Servicios Sociales también son
duales de la persona para que logre el En ellos, además de informar sobre los competencia de la administración local,
máximo nivel de autonomía personal y servicios y prestaciones existentes, de como los ayuntamientos. Dentro de la
social. valorar y gestionar el acceso a los mis- oferta de prestaciones municipales desta-
mos, se acredita la calificación legal de ca el Servicio de Ayuda a Domicilio. Ade-
En cualquier caso, casi toda la ges- minusvalía, mediante la concesión del más, la Federación Española de Municipios
tión de los Servicios Sociales corre a Certificado de Minusvalía. La oferta de y Provincias firma acuerdos y convenios
cargo de las Comunidades Autónomas. servicios específicos varía de unas con las distintas administraciones para el
Estos servicios son de carácter gene- comunidades autónomas a otras y van desarrollo de programas para la inserción
ral, dirigidos a la población general, o desde centros residenciales para dis- social de las personas con discapacidad en
específicos de determinados sectores el ámbito de la administración local.
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