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graduales. Si ello es así, significa que este punto la importancia que las funcional, que “ha sido extraída”
parte del modelo de prescindencia (sub- técnicas narrativas ofrecen para dar de sus asuntos y, por tanto, ha
modelos: eugenésico y de marginación) visibilidad a las “voces excluidas”. sido extrapolada a ámbitos socio-
y del modelo médico-rehabilitador o políticos, culturales, económicos,
biomédico, que entienden que el ser Por tanto, en estos estudios pre- educativos… y/o simbólicos, que
humano, cuando tiene una diver- valece el modelo de vida independiente verdaderamente no le son propios,
sidad funcional, es un/a sujeto/a o social de la discapacidad, el cual es imprescindible abordar dicha
enfermo/a, que se caracteriza por focaliza su atención en la opre- disciplina cambiando de enfoque.
su “deficiencia”, “déficit” o “defec- sión histórico-política y social que Necesita tomar en cuenta una mira-
to físico/sensorial y/o cognitivo”. sufre este grupo de personas, y da distinta, “desde dentro” (técnicas
En palabras de Toboso Martín y que se identifica a través de la narrativas), para poder comprender
Guzmán Castillo (2009): discriminación sistemática y de las dicha condición humana desde la
políticas segregadoras y asistencia- experiencia vital, y sus aportaciones.
“Las personas que no pueden listas (caritativas), principalmente,
acceder a los estándares de capa- interpretando que es la desigualdad Así, este nuevo punto de vista
cidad exigidos pueden aspirar a estructural la que “discapacita” a la que procede desde la mirada y la
recuperar algo de su funcionalidad persona que tiene la característica voz de las propias personas con
sometiéndose a los programas de biofísica de la diversidad funcional. diversidad funcional, se convier-
rehabilitación que la ciencia médica te en una nueva rama bioética.
pone a su disposición. Aquellos que Ello significa que los plantea- Se trata de la nueva voz «bioética
no logran una autonomía compara- mientos que esta tipología de estu- de/desde la diversidad funcional»
ble a la del estándar social aceptado dios promueve, desde la literatura, (Arnau Ripollés, 2011), o que «nace
permanecen en su estatuto de enfer- política social, arquitectura, filo- al otro lado del espejo» (Romañach
mo con un síndrome, trastorno o sofía, sociología, derecho, educa- Cabrero, 2009). Se concibe como
secuela, que no son más que formas ción…, se asienta en posicionamien- una innovadora propuesta que
cronificadas de la enfermedad. La tos de distintas teorías críticas de viene a deconstruir el argumentario
prioridad en todo momento es res- la realidad, tales como: minorías, tradicional que construye una cul-
tituirles la salud; si no es posible, feminismos, homosexualidades, tura de violencia y opresora contra
suplir su deficiencia; si no es posi- políticas identitarias, marxismo, éti- la realidad humana específica de
ble, tratar terapéuticamente su psi- cas de la justicia…, todas ellas, que la diversidad funcional, a través
que para que asuman su deficiencia, hacen hincapié en la falta de igual- del “modelo o paradigma de domi-
para que ‘se adapten’ (Finkelstein, dad de derechos, en este caso, entre nación patriarcal-biomédico-capa-
1980)”. las personas con y sin diversidad citista-minusvalidista”. Veamos el
funcional. Esto es lo que aporta, siguiente esquema:
Por otro lado, y en lo que se por tanto, también, la «bioética de/
refiere a los estudios sobre disca- desde la diversidad funcional» a la Sistema de dominación patriarcal-
pacidad, cabe incidir en que el disciplina bioética.
enfoque sobre el que sitúa el hecho
humano de la diversidad funcio- biomédico-capacitista-minusvalidista
nal es percibido y analizado desde
otro punto de vista bien distinto. La voz «bioética desde la
Estos estudios se conciben como
un nuevo campo académico inter- mirada de la diversidad Perspectiva reduccionista biologogicista
disciplinar, donde desde diferen- funcional»
tes disciplinas se analiza el hecho
humano de la diversidad funcional La inclusión de la disciplina El cuerpo como arma BIOPOLÍTICA
como una cuestión social y, más bioética en los estudios sobre disca- Instrumentalización del cuerpo
recientemente, de derechos huma- pacidad es sumamente interesante
nos (ONU, 2006). Recordemos en y, sobre todo, necesaria. Si se quiere Cultura de la Violencia
definitivamente abolir la visión tra-
dicional biomédica de la condición Desde esta nueva modalidad
humana específica de la diversidad bioética, por tanto, que se presenta
Internacional sobre “Bioética y Derechos Humanos” en Solihull (Reino Unido).
ncuentro nace la Declaración de Solihull: “El Demandamos que se nos incluya en todos los debates y
y a ser diferentes”. De manera resumida, este decisiones políticas relacionadas con los temas bioéticos.
esa lo siguiente: Nosotros somos quienes debemos decidir sobre nuestra calidad
la mayor parte de nosotros hemos sido excluidos de vida basándonos en nuestra experiencia.
obre temas bioéticos. Estos debates han tenido una […] La biotecnología presenta riesgos específicos para las
llena de prejuicios sobre nuestra calidad de vida. personas con discapacidad. Los derechos fundamentales de las
stro derecho a la igualdad y por tanto han negado personas con discapacidad, y en particular el derecho a la vida,
s humanos. deben ser protegidos […].
A utonpeorsmoníaal 43
parte del modelo de prescindencia (sub- técnicas narrativas ofrecen para dar de sus asuntos y, por tanto, ha
modelos: eugenésico y de marginación) visibilidad a las “voces excluidas”. sido extrapolada a ámbitos socio-
y del modelo médico-rehabilitador o políticos, culturales, económicos,
biomédico, que entienden que el ser Por tanto, en estos estudios pre- educativos… y/o simbólicos, que
humano, cuando tiene una diver- valece el modelo de vida independiente verdaderamente no le son propios,
sidad funcional, es un/a sujeto/a o social de la discapacidad, el cual es imprescindible abordar dicha
enfermo/a, que se caracteriza por focaliza su atención en la opre- disciplina cambiando de enfoque.
su “deficiencia”, “déficit” o “defec- sión histórico-política y social que Necesita tomar en cuenta una mira-
to físico/sensorial y/o cognitivo”. sufre este grupo de personas, y da distinta, “desde dentro” (técnicas
En palabras de Toboso Martín y que se identifica a través de la narrativas), para poder comprender
Guzmán Castillo (2009): discriminación sistemática y de las dicha condición humana desde la
políticas segregadoras y asistencia- experiencia vital, y sus aportaciones.
“Las personas que no pueden listas (caritativas), principalmente,
acceder a los estándares de capa- interpretando que es la desigualdad Así, este nuevo punto de vista
cidad exigidos pueden aspirar a estructural la que “discapacita” a la que procede desde la mirada y la
recuperar algo de su funcionalidad persona que tiene la característica voz de las propias personas con
sometiéndose a los programas de biofísica de la diversidad funcional. diversidad funcional, se convier-
rehabilitación que la ciencia médica te en una nueva rama bioética.
pone a su disposición. Aquellos que Ello significa que los plantea- Se trata de la nueva voz «bioética
no logran una autonomía compara- mientos que esta tipología de estu- de/desde la diversidad funcional»
ble a la del estándar social aceptado dios promueve, desde la literatura, (Arnau Ripollés, 2011), o que «nace
permanecen en su estatuto de enfer- política social, arquitectura, filo- al otro lado del espejo» (Romañach
mo con un síndrome, trastorno o sofía, sociología, derecho, educa- Cabrero, 2009). Se concibe como
secuela, que no son más que formas ción…, se asienta en posicionamien- una innovadora propuesta que
cronificadas de la enfermedad. La tos de distintas teorías críticas de viene a deconstruir el argumentario
prioridad en todo momento es res- la realidad, tales como: minorías, tradicional que construye una cul-
tituirles la salud; si no es posible, feminismos, homosexualidades, tura de violencia y opresora contra
suplir su deficiencia; si no es posi- políticas identitarias, marxismo, éti- la realidad humana específica de
ble, tratar terapéuticamente su psi- cas de la justicia…, todas ellas, que la diversidad funcional, a través
que para que asuman su deficiencia, hacen hincapié en la falta de igual- del “modelo o paradigma de domi-
para que ‘se adapten’ (Finkelstein, dad de derechos, en este caso, entre nación patriarcal-biomédico-capa-
1980)”. las personas con y sin diversidad citista-minusvalidista”. Veamos el
funcional. Esto es lo que aporta, siguiente esquema:
Por otro lado, y en lo que se por tanto, también, la «bioética de/
refiere a los estudios sobre disca- desde la diversidad funcional» a la Sistema de dominación patriarcal-
pacidad, cabe incidir en que el disciplina bioética.
enfoque sobre el que sitúa el hecho
humano de la diversidad funcio- biomédico-capacitista-minusvalidista
nal es percibido y analizado desde
otro punto de vista bien distinto. La voz «bioética desde la
Estos estudios se conciben como
un nuevo campo académico inter- mirada de la diversidad Perspectiva reduccionista biologogicista
disciplinar, donde desde diferen- funcional»
tes disciplinas se analiza el hecho
humano de la diversidad funcional La inclusión de la disciplina El cuerpo como arma BIOPOLÍTICA
como una cuestión social y, más bioética en los estudios sobre disca- Instrumentalización del cuerpo
recientemente, de derechos huma- pacidad es sumamente interesante
nos (ONU, 2006). Recordemos en y, sobre todo, necesaria. Si se quiere Cultura de la Violencia
definitivamente abolir la visión tra-
dicional biomédica de la condición Desde esta nueva modalidad
humana específica de la diversidad bioética, por tanto, que se presenta
Internacional sobre “Bioética y Derechos Humanos” en Solihull (Reino Unido).
ncuentro nace la Declaración de Solihull: “El Demandamos que se nos incluya en todos los debates y
y a ser diferentes”. De manera resumida, este decisiones políticas relacionadas con los temas bioéticos.
esa lo siguiente: Nosotros somos quienes debemos decidir sobre nuestra calidad
la mayor parte de nosotros hemos sido excluidos de vida basándonos en nuestra experiencia.
obre temas bioéticos. Estos debates han tenido una […] La biotecnología presenta riesgos específicos para las
llena de prejuicios sobre nuestra calidad de vida. personas con discapacidad. Los derechos fundamentales de las
stro derecho a la igualdad y por tanto han negado personas con discapacidad, y en particular el derecho a la vida,
s humanos. deben ser protegidos […].
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