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lúdico-recreativo-cultural, en un espa- Programa Autocuidados y Y para lo cual se quiere establecer
cio común de convivencia que favorez- Calidad de Vida una coordinación con los responsa-
ca experiencias de autoconocimiento y bles de la administración educativa.
crecimiento personal. Y también para Nace con el objetivo estratégico de Equipo profesional
que el cuidador y la familia pueda mejorar la autonomía personal y dotar
emplear este tiempo para su descanso. de herramientas a las personas afec- Médico de familia
tadas, familias y/o cuidadores, para La medicina familiar está centra-
Escuela de familias el autocuidado y mejora de calidad da en la atención integral a toda la
Orientación e información a nivel de vida. El programa se desarrolla en familia, y no solo al individuo. Es la
multidisciplinar sobre la persona afec- diferentes ediciones durante el año. herramienta del médico de familia
tada por una enfermedad rara y su para desarrollar su tarea en la atención
entorno. Servicios de formación e inter- primaria de salud.
Servicios de referencia cambios Es el médico de familia con el
Formación, asistencia técnica y que los pacientes establecen el primer
cooperación institucional. Formación continua de los pro- contacto en el sistema de salud y con
Servicio de información y docu- fesionales del centro, formación de el que se mantiene una atención con-
mentación sobre enfermedades raras especialistas, prácticas profesionales, tinuada a lo largo del tiempo.
Web especializada, centro de docu- red de intercambios. La atención a los pacientes y a
mentación con un fondo formado por sus familias con una enfermedad
libros, documentos electrónicos, revis- Servicios de innovación y desa- rara es un área más de la asistencia
tas, CD y DVD, edición y/o difusión rrollo que deben realizar los profesiona-
de publicaciones. les médicos de Atención Primaria.
Servicio de información y asesora- Se promueven y/o desarrollan, en Se calcula que cualquier médico de
miento técnico colaboración con instituciones cientí- Atención Primaria puede atender
Desarrollan funciones de asesora- ficas, universidades, fundaciones, etc., en su cupo al menos a 15 personas
miento, colaboración y cooperación estudios, investigaciones o experien- con enfermedades raras, muchos
con otras Administraciones y de apoyo cias piloto desde el ámbito sociosani- de ellos sin diagnóstico. Se enfren-
técnico a otros recursos del sector. Diri- tario. tan a pacientes que requieren de
gido a afectados, familiares, profesiona- una atención compleja, que pese
les y sociedad en general. Se celebran Programa de sensibilización a los cambios y a la mejoría en los
reuniones, encuentros y foros sobre educativa conocimientos de los mecanismos
temas sociales, sanitarios, jurídicos… fisiopatológicos, bases moleculares
Desde este año 2013 se viene desa- de las enfermedades, diagnóstico y
Como centro de referencia el rrollando una campaña con centros tratamientos, siguen sufriendo muy
CREER tiene encomendadas educativos para la realización de activi- importantes retrasos en los diagnós-
misiones de coordinación, dades de sensibilización y conocimien- ticos, desconocimiento médico en su
investigación, innovación y to de las enfermedades raras. atención, evolución y su pronóstico.
formación de profesionales Es fundamental para las personas
Donde se establecen como obje- que sufren una enfermedad rara que
tivos: se traslade al médico de familia la rea-
lidad de las enfermedades raras y que
• Dar a conocer qué son las enfer- este adquiera su trascendente papel
medades raras. como profesional en la orientación
diagnóstica y en el seguimiento socio-
• Identificar las cosas que nos unen sanitario del mismo.
a las personas con enfermedades
raras.
• Facilitar el cambio de actitudes.
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cio común de convivencia que favorez- Calidad de Vida una coordinación con los responsa-
ca experiencias de autoconocimiento y bles de la administración educativa.
crecimiento personal. Y también para Nace con el objetivo estratégico de Equipo profesional
que el cuidador y la familia pueda mejorar la autonomía personal y dotar
emplear este tiempo para su descanso. de herramientas a las personas afec- Médico de familia
tadas, familias y/o cuidadores, para La medicina familiar está centra-
Escuela de familias el autocuidado y mejora de calidad da en la atención integral a toda la
Orientación e información a nivel de vida. El programa se desarrolla en familia, y no solo al individuo. Es la
multidisciplinar sobre la persona afec- diferentes ediciones durante el año. herramienta del médico de familia
tada por una enfermedad rara y su para desarrollar su tarea en la atención
entorno. Servicios de formación e inter- primaria de salud.
Servicios de referencia cambios Es el médico de familia con el
Formación, asistencia técnica y que los pacientes establecen el primer
cooperación institucional. Formación continua de los pro- contacto en el sistema de salud y con
Servicio de información y docu- fesionales del centro, formación de el que se mantiene una atención con-
mentación sobre enfermedades raras especialistas, prácticas profesionales, tinuada a lo largo del tiempo.
Web especializada, centro de docu- red de intercambios. La atención a los pacientes y a
mentación con un fondo formado por sus familias con una enfermedad
libros, documentos electrónicos, revis- Servicios de innovación y desa- rara es un área más de la asistencia
tas, CD y DVD, edición y/o difusión rrollo que deben realizar los profesiona-
de publicaciones. les médicos de Atención Primaria.
Servicio de información y asesora- Se promueven y/o desarrollan, en Se calcula que cualquier médico de
miento técnico colaboración con instituciones cientí- Atención Primaria puede atender
Desarrollan funciones de asesora- ficas, universidades, fundaciones, etc., en su cupo al menos a 15 personas
miento, colaboración y cooperación estudios, investigaciones o experien- con enfermedades raras, muchos
con otras Administraciones y de apoyo cias piloto desde el ámbito sociosani- de ellos sin diagnóstico. Se enfren-
técnico a otros recursos del sector. Diri- tario. tan a pacientes que requieren de
gido a afectados, familiares, profesiona- una atención compleja, que pese
les y sociedad en general. Se celebran Programa de sensibilización a los cambios y a la mejoría en los
reuniones, encuentros y foros sobre educativa conocimientos de los mecanismos
temas sociales, sanitarios, jurídicos… fisiopatológicos, bases moleculares
Desde este año 2013 se viene desa- de las enfermedades, diagnóstico y
Como centro de referencia el rrollando una campaña con centros tratamientos, siguen sufriendo muy
CREER tiene encomendadas educativos para la realización de activi- importantes retrasos en los diagnós-
misiones de coordinación, dades de sensibilización y conocimien- ticos, desconocimiento médico en su
investigación, innovación y to de las enfermedades raras. atención, evolución y su pronóstico.
formación de profesionales Es fundamental para las personas
Donde se establecen como obje- que sufren una enfermedad rara que
tivos: se traslade al médico de familia la rea-
lidad de las enfermedades raras y que
• Dar a conocer qué son las enfer- este adquiera su trascendente papel
medades raras. como profesional en la orientación
diagnóstica y en el seguimiento socio-
• Identificar las cosas que nos unen sanitario del mismo.
a las personas con enfermedades
raras.
• Facilitar el cambio de actitudes.
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