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sus familias y/o grupos de afectados, Enfermería pilar, sistematizar, informar y difundir
hacer un estudio de la situación y Cada día es un reto para las enfer- todos los datos, estudios y publicacio-
establecer un plan de intervención meras del CREER. Nuestra dedica- nes relacionados con la atención a
para mejorar su situación; orientar ción y trabajo nos obliga continua- personas afectadas por enfermedades
a los afectados para desarrollar las mente a reflexionar sobre la protec- raras.
capacidades que les permitan resol- ción de la confidencialidad de la infor-
ver sus problemas sociales, esto es, mación que se nos proporciona y nos Para ello, contamos con un centro
promover su autonomía personal; preocupamos por la preservación de de documentación, formado por una
promover la facultad de adaptación y la intimidad de los usuarios afectados biblioteca, videoteca y sala de infor-
desarrollo de la persona y su familia a de una enfermedad rara y sus familias. mática, además de la gestión de un
la nueva situación; trabajar por esta- Prestamos atención especial al espacio web .
blecer políticas y servicios sociales empleo de las habilidades de comu-
justos y alternativas a los recursos nicación adecuadas e intervenimos El fondo documental de la biblio-
socioeconómicos existentes; facilitar para mejorar la calidad de vida de los teca del CREER está formado por
información, orientación y asesora- afectados y sus familias. libros, documentos electrónicos, revis-
miento sobre sus derechos y recur- Procuramos participar en el dise- tas, CD y DVD. Hay una sección de
sos, articulando los recursos sociales ño, implantación, desarrollo o mejora enfermedades raras y otra sección de
que precisen para superar la situa- de los procesos de soporte y/o planes materias relacionada con las áreas pro-
ción de crisis personal y familiar que integrales, llevamos a cabo actividades fesionales del centro. También dispo-
supone la enfermedad en su vida, educativas a través de talleres, detec- nemos de una pequeña sección de lite-
y conexiones con los organismos tamos riesgos y los prevenimos para ratura para adultos y otra para niños.
que gestionan los mismos (articular promover y mantener la salud, nos Pertenecemos a la Red de Bibliotecas
redes); conocer, gestionar y promo- preocupamos de realizar actividades del Imserso, desde donde se pueden
cionar los recursos existentes entre encaminadas a evitar posibles aconte- consultar nuestros fondos.
los usuarios de una enfermedad rara cimientos adversos y aumentamos la
y los profesionales y entidades que seguridad. También disponemos de una
trabajan con este colectivo; y fomen- Damos el apoyo y la formación a colección importante de documen-
tar el bienestar social de los afectados los cuidadores familiares principales tos electrónicos clasificados según la
y sus familias, considerando sus difi- sobre el desempeño de su rol y su pro- Clasificación Estadística Internacional
cultades y/o carencias sociales. pio cuidado. Valoramos e identifica- de Enfermedades y otros Problemas
mos las necesidades de los usuarios de de Salud (CIE 10) y agrupados bajo
Como agente de cambio contri- manera integral y establecemos planes el nombre de Biblioteca Virtual de
buyo a hacer que todas estas personas de cuidados individualizados en los Enfermedades Raras.
sean “visibles” a la sociedad, dando a diferentes programas del centro.
conocer sus necesidades. También garantizamos los cuida- La gestión del espacio web se lleva
dos de enfermería durante su estancia a cabo mediante la actualización diaria
en él. Así mismo, identificamos y/o de la página web del centro así como
matizamos los recursos sanitarios para de las redes sociales: Facebook, Twit-
ayudar al afectado y su familia en su ter, Canal YouTube y Flickr, en las
enfermedad y nos preocupamos por que el centro tiene creado su perfil.
su bienestar e integración en la comu- Todo ello con el objetivo de informar,
nidad. difundir y dar a conocer noticias,
Documentalista eventos, estudios y avances en la inves-
Desde el Servicio de Documen tigación sobre enfermedades raras,
tación del CREER se pretende reco- además de poder interactuar con per-
sonas, grupos e instituciones con las
mismas necesidades y problemáticas,
organizadas con el fin de compartir
conocimientos y experiencias sobre las
enfermedades raras.
A utonpeorsmoníaal 43
hacer un estudio de la situación y Cada día es un reto para las enfer- todos los datos, estudios y publicacio-
establecer un plan de intervención meras del CREER. Nuestra dedica- nes relacionados con la atención a
para mejorar su situación; orientar ción y trabajo nos obliga continua- personas afectadas por enfermedades
a los afectados para desarrollar las mente a reflexionar sobre la protec- raras.
capacidades que les permitan resol- ción de la confidencialidad de la infor-
ver sus problemas sociales, esto es, mación que se nos proporciona y nos Para ello, contamos con un centro
promover su autonomía personal; preocupamos por la preservación de de documentación, formado por una
promover la facultad de adaptación y la intimidad de los usuarios afectados biblioteca, videoteca y sala de infor-
desarrollo de la persona y su familia a de una enfermedad rara y sus familias. mática, además de la gestión de un
la nueva situación; trabajar por esta- Prestamos atención especial al espacio web .
blecer políticas y servicios sociales empleo de las habilidades de comu-
justos y alternativas a los recursos nicación adecuadas e intervenimos El fondo documental de la biblio-
socioeconómicos existentes; facilitar para mejorar la calidad de vida de los teca del CREER está formado por
información, orientación y asesora- afectados y sus familias. libros, documentos electrónicos, revis-
miento sobre sus derechos y recur- Procuramos participar en el dise- tas, CD y DVD. Hay una sección de
sos, articulando los recursos sociales ño, implantación, desarrollo o mejora enfermedades raras y otra sección de
que precisen para superar la situa- de los procesos de soporte y/o planes materias relacionada con las áreas pro-
ción de crisis personal y familiar que integrales, llevamos a cabo actividades fesionales del centro. También dispo-
supone la enfermedad en su vida, educativas a través de talleres, detec- nemos de una pequeña sección de lite-
y conexiones con los organismos tamos riesgos y los prevenimos para ratura para adultos y otra para niños.
que gestionan los mismos (articular promover y mantener la salud, nos Pertenecemos a la Red de Bibliotecas
redes); conocer, gestionar y promo- preocupamos de realizar actividades del Imserso, desde donde se pueden
cionar los recursos existentes entre encaminadas a evitar posibles aconte- consultar nuestros fondos.
los usuarios de una enfermedad rara cimientos adversos y aumentamos la
y los profesionales y entidades que seguridad. También disponemos de una
trabajan con este colectivo; y fomen- Damos el apoyo y la formación a colección importante de documen-
tar el bienestar social de los afectados los cuidadores familiares principales tos electrónicos clasificados según la
y sus familias, considerando sus difi- sobre el desempeño de su rol y su pro- Clasificación Estadística Internacional
cultades y/o carencias sociales. pio cuidado. Valoramos e identifica- de Enfermedades y otros Problemas
mos las necesidades de los usuarios de de Salud (CIE 10) y agrupados bajo
Como agente de cambio contri- manera integral y establecemos planes el nombre de Biblioteca Virtual de
buyo a hacer que todas estas personas de cuidados individualizados en los Enfermedades Raras.
sean “visibles” a la sociedad, dando a diferentes programas del centro.
conocer sus necesidades. También garantizamos los cuida- La gestión del espacio web se lleva
dos de enfermería durante su estancia a cabo mediante la actualización diaria
en él. Así mismo, identificamos y/o de la página web del centro así como
matizamos los recursos sanitarios para de las redes sociales: Facebook, Twit-
ayudar al afectado y su familia en su ter, Canal YouTube y Flickr, en las
enfermedad y nos preocupamos por que el centro tiene creado su perfil.
su bienestar e integración en la comu- Todo ello con el objetivo de informar,
nidad. difundir y dar a conocer noticias,
Documentalista eventos, estudios y avances en la inves-
Desde el Servicio de Documen tigación sobre enfermedades raras,
tación del CREER se pretende reco- además de poder interactuar con per-
sonas, grupos e instituciones con las
mismas necesidades y problemáticas,
organizadas con el fin de compartir
conocimientos y experiencias sobre las
enfermedades raras.
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