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AFONDO
El CREER entre otros cometidos, llevar a cabo programa y cuya acogida sea posible,
de Burgos una atención de carácter integral y por parte del centro, en condiciones
que entre todos los profesionales óptimas.
enfermedades raras y a sus fami- se alcance una eficaz colaboración.
lias, dispone de distintos programas Con este servicio se presta un pro- Atención multidisciplinar de
destinados a las diferentes enferme- grama de intervención diurna, pun- enfermedades raras (Acoger)
dades raras desde una concepción tual y temporal.
sociosanitaria. Asimismo, este cen- • Encuentros con familias y cui- Programa de intervención multi-
tro cumple una importante función dadores. Programas en los que las disciplinar, temporal con alojamiento
a través de los programas previstos familias, cuidadores y personas y manutención. Destinatarios: resi-
de respiro para las familias, que con una enfermedad rara reciben dentes en todo el territorio nacional
promueve entre los afectados el una atención específica del equipo afectados por una enfermedad rara
mutuo conocimiento e intercambio multidisciplinar, desde un enfoque y/o sus familias.
de experiencias. sociosanitario, en reuniones y/o for-
• Como centro de referencia tiene mación. En la mayoría de los casos Programas de respiro familiar
encomendadas misiones de coordi- estos encuentros se realizan a través Son servicios de estancias tempo-
nación, investigación, innovación, de asociaciones.
formación de profesionales, divul- • NacER. Es un programa de aco- rales en régimen residencial de 12
gación y sensibilización y apoyo a gida, soporte y adaptación familiar días de duración, para personas afec-
otros recursos, destinado a profesio- desarrollado en coordinación con tadas por una enfermedad rara, con
nales, instituciones y usuarios y sus la Unidad de Neonatología del el objetivo de servir de soporte a las
familias. Hospital Universitario de Burgos familias en las tareas de atención y
Servicios de atención directa (HUBU). Está destinado a aquellas cuidado, permitiéndoles desarrollar
familias que, por razón de desplaza- una vida familiar y social satisfactoria
Existe un equipo de valoración miento de su domicilio y teniendo así como mejorar su calidad de vida.
interdisciplinar que se encarga de rea- un hijo ingresado en dicha unidad Reciben una atención personalizada
lizar las valoraciones de las solicitudes, y diagnosticado o con sospecha de y pueden los afectados, a partir de
donde se desarrollan los diferentes padecer una enfermedad rara, esti- 6 años, participar en actividades de
programas individuales (PAI) y se me la unidad que pueden benefi- ocio y tiempo libre, adaptadas a las
efectúan las posteriores evaluaciones ciarse de la participación en este necesidades individuales, de carácter
periódicas de seguimiento del usuario
y/o familiar.
El centro cuenta con los siguientes
programas de atención directa:
• Servicio de Atención Multidis-
ciplinar en Enfermedades Raras
(Samer). El CREER se propone,
2013 ha sido declarado, a propuesta de la ministra
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana
Mato, Año Español de las Enfermedades Raras
A38 perusotnoanl omía
El CREER entre otros cometidos, llevar a cabo programa y cuya acogida sea posible,
de Burgos una atención de carácter integral y por parte del centro, en condiciones
que entre todos los profesionales óptimas.
enfermedades raras y a sus fami- se alcance una eficaz colaboración.
lias, dispone de distintos programas Con este servicio se presta un pro- Atención multidisciplinar de
destinados a las diferentes enferme- grama de intervención diurna, pun- enfermedades raras (Acoger)
dades raras desde una concepción tual y temporal.
sociosanitaria. Asimismo, este cen- • Encuentros con familias y cui- Programa de intervención multi-
tro cumple una importante función dadores. Programas en los que las disciplinar, temporal con alojamiento
a través de los programas previstos familias, cuidadores y personas y manutención. Destinatarios: resi-
de respiro para las familias, que con una enfermedad rara reciben dentes en todo el territorio nacional
promueve entre los afectados el una atención específica del equipo afectados por una enfermedad rara
mutuo conocimiento e intercambio multidisciplinar, desde un enfoque y/o sus familias.
de experiencias. sociosanitario, en reuniones y/o for-
• Como centro de referencia tiene mación. En la mayoría de los casos Programas de respiro familiar
encomendadas misiones de coordi- estos encuentros se realizan a través Son servicios de estancias tempo-
nación, investigación, innovación, de asociaciones.
formación de profesionales, divul- • NacER. Es un programa de aco- rales en régimen residencial de 12
gación y sensibilización y apoyo a gida, soporte y adaptación familiar días de duración, para personas afec-
otros recursos, destinado a profesio- desarrollado en coordinación con tadas por una enfermedad rara, con
nales, instituciones y usuarios y sus la Unidad de Neonatología del el objetivo de servir de soporte a las
familias. Hospital Universitario de Burgos familias en las tareas de atención y
Servicios de atención directa (HUBU). Está destinado a aquellas cuidado, permitiéndoles desarrollar
familias que, por razón de desplaza- una vida familiar y social satisfactoria
Existe un equipo de valoración miento de su domicilio y teniendo así como mejorar su calidad de vida.
interdisciplinar que se encarga de rea- un hijo ingresado en dicha unidad Reciben una atención personalizada
lizar las valoraciones de las solicitudes, y diagnosticado o con sospecha de y pueden los afectados, a partir de
donde se desarrollan los diferentes padecer una enfermedad rara, esti- 6 años, participar en actividades de
programas individuales (PAI) y se me la unidad que pueden benefi- ocio y tiempo libre, adaptadas a las
efectúan las posteriores evaluaciones ciarse de la participación en este necesidades individuales, de carácter
periódicas de seguimiento del usuario
y/o familiar.
El centro cuenta con los siguientes
programas de atención directa:
• Servicio de Atención Multidis-
ciplinar en Enfermedades Raras
(Samer). El CREER se propone,
2013 ha sido declarado, a propuesta de la ministra
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana
Mato, Año Español de las Enfermedades Raras
A38 perusotnoanl omía
