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Camino de Santiago: Un paseo por la • La elaboración de un mapa de • Y en todas las demás actuacio-
enfermedades raras”, donde participa- recursos sobre enfermedades raras. nes que sea posible, para apoyar,
ron más de doscientas personas de la De este modo, las familias, desde el ser referencia y conseguir poten-
sociedad burgalesa. momento del diagnóstico, contarán ciar las acciones de sensibilización y
Participación en proyectos con indicaciones concretas acerca visualización programadas desde el
de dónde dirigirse para recibir el Imserso y el Ministerio de Sanidad,
Pero también como centro de refe- tratamiento más adecuado para una Servicios Sociales e Igualdad, a favor
rencia estatal dependiente del Imserso, determinada patología. de los afectados por enfermedades
y con motivo del Año Español de las • En la revisión y actualización este raras y sus familias.
Enfermedades Raras, participamos en año 2013 de la Estrategia en Enfer- Objetivos del centro
otros proyectos como son: medades Raras del Sistema Nacio-
nal de Salud en cuanto a objetivos, El Centro de Referencia Estatal de
recomendaciones e indicadores de Atención a Personas con Enfermeda-
seguimiento. des Raras y sus Familias es un recurso
• Continuar la colaboración con estatal, dependiente del Imserso, que
el Instituto de Salud Carlos III en se configura como un centro avanzado
el desarrollo de un registro epide- en la promoción, desarrollo y difu-
miológico único, que será un gran sión de conocimientos, experiencias
paso en la gestión coordinada de las innovadoras y métodos de atención
enfermedades raras. Y la colabora- a personas con enfermedades raras,
ción con el biobanco del Instituto y como centro de alta especialización
de Investigación de Enfermedades en servicios de apoyo a familias y cui-
Raras (IIER). dadores y en servicios de prevención,
• Por otra parte, los profesionales promoción de la autonomía personal
evaluadores de la discapacidad reci- y participación social de las personas
birán formación específica sobre con dichas enfermedades.
enfermedades raras, con el fin de
unificar criterios para determinar el Creado y regulado por Orden SAS
grado de discapacidad y garantizar 2007/2009, de 20 de julio, con la fina-
así el acceso a servicios y prestacio- lidad de promover en todos los territo-
nes de los afectados por estas pato- rios del Estado la integración social y
logías. Los cursos estarán tutelados la mejora en la calidad de vida de estas
por el CREER y se celebrarán en el personas y de sus familias cuidadoras.
último trimestre del año, estando
previsto que llegue a más de cien Desarrolla una doble misión:
valoradores de la discapacidad de • Como centro especializado en la
todo el territorio nacional. atención integral a personas con
ABSTRACT
The reference state of attention to people with rare diseases and their families (CREER)
is a resource State, dependent of the Imserso, that is configured as an advanced center in
the promotion, development and dissemination of knowledge, innovative experiences and
methods of care for people with rare diseases, and as a centre of high specialization in
prevention services and support services to families and caregivers, promotion of personal
independence and social participation of people with these diseases.
Key words: rare diseases, support services, personal independence, social participation.
A utonpeorsmoníaal 37
enfermedades raras”, donde participa- recursos sobre enfermedades raras. nes que sea posible, para apoyar,
ron más de doscientas personas de la De este modo, las familias, desde el ser referencia y conseguir poten-
sociedad burgalesa. momento del diagnóstico, contarán ciar las acciones de sensibilización y
Participación en proyectos con indicaciones concretas acerca visualización programadas desde el
de dónde dirigirse para recibir el Imserso y el Ministerio de Sanidad,
Pero también como centro de refe- tratamiento más adecuado para una Servicios Sociales e Igualdad, a favor
rencia estatal dependiente del Imserso, determinada patología. de los afectados por enfermedades
y con motivo del Año Español de las • En la revisión y actualización este raras y sus familias.
Enfermedades Raras, participamos en año 2013 de la Estrategia en Enfer- Objetivos del centro
otros proyectos como son: medades Raras del Sistema Nacio-
nal de Salud en cuanto a objetivos, El Centro de Referencia Estatal de
recomendaciones e indicadores de Atención a Personas con Enfermeda-
seguimiento. des Raras y sus Familias es un recurso
• Continuar la colaboración con estatal, dependiente del Imserso, que
el Instituto de Salud Carlos III en se configura como un centro avanzado
el desarrollo de un registro epide- en la promoción, desarrollo y difu-
miológico único, que será un gran sión de conocimientos, experiencias
paso en la gestión coordinada de las innovadoras y métodos de atención
enfermedades raras. Y la colabora- a personas con enfermedades raras,
ción con el biobanco del Instituto y como centro de alta especialización
de Investigación de Enfermedades en servicios de apoyo a familias y cui-
Raras (IIER). dadores y en servicios de prevención,
• Por otra parte, los profesionales promoción de la autonomía personal
evaluadores de la discapacidad reci- y participación social de las personas
birán formación específica sobre con dichas enfermedades.
enfermedades raras, con el fin de
unificar criterios para determinar el Creado y regulado por Orden SAS
grado de discapacidad y garantizar 2007/2009, de 20 de julio, con la fina-
así el acceso a servicios y prestacio- lidad de promover en todos los territo-
nes de los afectados por estas pato- rios del Estado la integración social y
logías. Los cursos estarán tutelados la mejora en la calidad de vida de estas
por el CREER y se celebrarán en el personas y de sus familias cuidadoras.
último trimestre del año, estando
previsto que llegue a más de cien Desarrolla una doble misión:
valoradores de la discapacidad de • Como centro especializado en la
todo el territorio nacional. atención integral a personas con
ABSTRACT
The reference state of attention to people with rare diseases and their families (CREER)
is a resource State, dependent of the Imserso, that is configured as an advanced center in
the promotion, development and dissemination of knowledge, innovative experiences and
methods of care for people with rare diseases, and as a centre of high specialization in
prevention services and support services to families and caregivers, promotion of personal
independence and social participation of people with these diseases.
Key words: rare diseases, support services, personal independence, social participation.
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