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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
JORNADA NACIONAL DE JÓVENES Y FAMILIAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Del 2 al 4 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración de la Jornada Nacional de Jóvenes y Familias con Enfermedad
de Huntington.
Este encuentro, organizado por la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León en colaboración con el Creer,
ha reunido a jóvenes y familias afectadas por la enfermedad de Huntington con el objetivo de ofrecer un espacio de
convivencia, formación, apoyo mutuo y bienestar, favoreciendo el intercambio de experiencias y el fortalecimiento de las
redes de apoyo.
El programa ha incluido charlas sobre el sistema de apoyos y patrimonio protegido y sobre el rol de la comunidad en
la evaluación de tecnologías sanitarias. Asimismo, se ha desarrollado un taller de primeros auxilios básicos, impartido por
Cruz Roja, así como actividades orientadas al bienestar físico y emocional de los asistentes, con talleres de
estiramientos, movimiento y risoterapia, además de una sesión dedicada a la música tradicional, que ha permitido acercar
a los asistentes al patrimonio cultural a través de la música.
La jornada ha concluido con la presentación del estudio «La Enfermedad de Huntington: estudio familiar desde una
perspectiva genealógica y educativa».
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. Aunque suele
manifestarse en la edad adulta, la edad de inicio, la evolución y la gravedad de los síntomas pueden variar
considerablemente entre las personas afectadas. Entre sus principales manifestaciones se encuentran los movimientos
involuntarios, las dificultades para caminar, hablar o tragar, así como alteraciones cognitivas y cambios conductuales o
emocionales, como apatía, irritabilidad e impulsividad.
Newsletter Creer Nº 117 / 11
