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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA FEDERACIÓN NACIONAL DE VÍCTIMAS DEL SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO
Del 9 al 12 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en
Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de la
Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico.
La cita, que ha reunido en el Creer a una treintena de personas
afectadas, familiares y profesionales en un espacio común de convivencia,
formación y apoyo mutuo, ha servido para conmemorar el 45.º Aniversario
de la Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico
(Fenvisat) y recordar a las personas fallecidas, poner en valor la
trayectoria del movimiento asociativo y reflexionar sobre los retos presentes y futuros en la atención a las personas
afectadas.
La jornada principal celebrada el viernes 10 de julio se inauguró con las intervenciones del presidente de Fenvisat,
Miguel Ángel Sánchez Ávila, quien dedicó un recuerdo a las víctimas fallecidas y dio paso a un minuto de silencio en su
memoria. También participaron en el acto inaugural el director del Creer, Aitor Aparicio García; el subdirector adjunto para
el SAT del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), José Miguel Iglesias Iglesias; y el miembro de la junta
directiva de Feder, Ricardo Fernández Morueco.
El programa científico incluyó una actualización sobre el síndrome del aceite tóxico, impartida por las doctoras
Montserrat Morales Conejo y Lorena Salmerón Godoy, del Servicio de Medicina Interna de la Unidad Funcional del
Hospital Universitario 12 de Octubre, junto con la intervención, por videoconferencia, de Eva Bermejo Sánchez, directora
del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Asimismo, el doctor
Joubin Keyhani Vaghefi, jefe de la Unidad de Neuromodulación del Hospital Santa Elena de Madrid, presentó los avances
en neuromodulación aplicados a la mejora de la sintomatología neurológica en pacientes con síndrome del aceite tóxico.
La jornada continuó con una sesión dedicada a los objetivos y la misión de Fenvisat, en la que las personas
participantes pudieron compartir propuestas y experiencias para seguir fortaleciendo la labor de la Federación.
Además de las sesiones formativas, el encuentro incluyó actividades orientadas al bienestar y la convivencia, como una
actividad musical, una sesión de terapia asistida con animales y distintos espacios de encuentro entre las personas
asistentes.
La Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico (Fenvisat) trabaja en la defensa de los derechos
de las personas afectadas, promoviendo una atención sanitaria y social adecuada, impulsando la investigación sobre esta
enfermedad y preservando la memoria de quienes han convivido y conviven con sus consecuencias.
Newsletter Creer Nº 117 / 16
