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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
CURSO DE VERANO "PERSONALIZACIÓN DE LOS CUIDADOS Y DE LA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA A PERSONAS CON
ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS"
Del 14 al 16 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), ha organizado en colaboración con la
Universidad de Burgos, el Curso de verano «Personalización de los cuidados y de la
atención sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familias».
Esta propuesta formativa reunió a profesionales de los ámbitos sanitario, social y
educativo, investigadores, estudiantes universitarios, personas con enfermedades raras,
familiares y representantes del movimiento asociativo, con el objetivo de dar a conocer la
situación actual de las Enfermedades Raras en España y en Europa y fomentar el
conocimiento sobre enfermedades raras en el ámbito social y sanitario. Además, informar
sobre las líneas de trabajo en la atención interdisciplinar en el ámbito sociosanitario, desde
el enfoque de la atención centrada en la persona e incrementar la concienciación y
sensibilización sobre la importancia de la atención sociosanitaria en enfermedades raras.
Ha contado con profesionales de diferentes ámbitos de especialización con experiencia en intervención e
investigación en enfermedades raras junto a testimonios de personas y familias que viven de cerca la realidad de una
enfermedad rara y sus implicaciones.
Resaltar las intervenciones de profesionales referentes en la atención a las personas con enfermedades raras como
Eva Bermejo Sánchez, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), que abordó el contexto
actual en enfermedades raras; el catedrático de Psicología e Investigador principal del equipo Neuroemotion de la
Universidad de Deusto, Imanol Amayra Caro, presentó el Proyecto Neuro-e-Motion. Sandra Caballero Rodríguez,
trabajadora social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), aportó la visión desde el mundo
asociativo y Montserrat Santamaría Vázquez, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de
Burgos versó sobre la investigación en nuevas tecnologías para la mejora de la autonomía personal en personas con
enfermedades raras.
Completaron el programa los profesionales del Creer, que abordaron la intervención desde psicología, fisioterapia o
terapia ocupacional y las líneas de trabajo en el ámbito sociosanitario desde el enfoque de la atención centrada en la
persona. Y finalmente, destacar el gran valor que han tenido las experiencias de vida transmitidas en los testimonios
para el cumplimiento de los objetivos de este curso.
Esta iniciativa refuerza la colaboración entre el Creer y la Universidad de Burgos para impulsar espacios de
aprendizaje, reflexión e intercambio de experiencias, y promover una atención sociosanitaria interdisciplinar y
personalizada que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Newsletter Creer Nº 117 / 21
