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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA
Del 21 al 26 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso, ha acogido el (Fedaes), una cita que ha reunido a personas con ataxia, familiares y profesionales en un espacio
de formación, convivencia e intercambio de experiencias.
Cerca de medio centenar de personas se han reunido en Burgos con el objetivo de compartir conocimientos y
experiencias, abordar distintos aspectos relacionados con la ataxia y fortalecer la convivencia y la red de apoyo entre las
personas afectadas, sus familias y las asociaciones que integran Fedaes.
El programa ha incluido talleres centrados en el bienestar emocional, el afrontamiento de la enfermedad y el
fortalecimiento de las relaciones personales, así como sesiones dedicadas al conocimiento práctico de la logopedia y al
papel de las transferencias y los productos de apoyo como herramientas para favorecer la autonomía personal. Estas
actividades han sido impartidas por profesionales del Creer y de Fedaes.
Además, las personas asistentes participaron en actividades de terapia asistida con animales, dinámicas de
movimiento y conexión y en la proyección de cortometrajes realizados por la federación, promoviendo la participación
activa, el bienestar y el intercambio de experiencias.
El encuentro se completó con diversas actividades de convivencia y ocio, entre ellas visitas guiadas por la ciudad de
Burgos y por el Camino de Santiago a su paso por la capital burgalesa, así como espacios de encuentro entre las
personas participantes, contribuyendo a fortalecer la convivencia y el apoyo mutuo.
La ataxia engloba un grupo de enfermedades neurológicas que afectan a la coordinación de los movimientos y
pueden alterar el equilibrio, la marcha, el habla o la deglución, entre otras funciones. Muchas de ellas son de origen
genético y están consideradas enfermedades raras. La Federación de Ataxias de España reúne a diversas asociaciones
regionales con el objetivo de promover la investigación científica, mejorar la atención a las personas con ataxia y sus
familias y dar visibilidad a estas patologías.
Newsletter Creer Nº 117 / 18
