Page 14 - 117

Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

VIII ENCUENTRO DE FAMILIAS CON ENFERMOS MITOCONDRIALES

Del 18 al 21 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a

Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en

Burgos, ha acogido la celebración del VIII Encuentro de Familias con

Enfermos Mitocondriales, que ha reunido a personas con enfermedades
neuromusculares y a sus familiares en un espacio de convivencia,

participación e intercambio de experiencias.

Medio centenar de personas, entre familias, profesionales e

investigadores, se han reunido en el Creer en una convivencia organizada

en colaboración con la Asociación de Enfermos de Patologías

Mitocondriales (Aepmi) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, con el objetivo de compartir avances científicos,

experiencias y actividades terapéuticas en torno a las enfermedades mitocondriales.
El viernes 19 de junio se celebró la jornada científica “Avances en Investigación Mitocondrial”, en la que especialistas

de referencia de distintos centros de España abordaron los progresos más recientes en el conocimiento y tratamiento de

estas patologías. Asimismo, se presentó un resumen de los principales contenidos abordados en los congresos MitoSpain

y Mitocon. La mañana concluyó con la presentación de la campaña de la Semana Mundial de las Enfermedades

Mitocondriales 2026, bajo el lema «Menos es Más».

Durante la jornada también intervino Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles, quien dio a conocer la Iniciativa

Legislativa Popular por un cribado neonatal universal, destacando la importancia de la detección precoz para mejorar el
pronóstico y la atención de numerosas enfermedades raras.

El programa se completó con un taller de arteterapia, la asamblea de la asociación y diversas actividades

terapéuticas y de ocio. Entre ellas destacaron una sesión de equinoterapia, talleres de fisioterapia y musicoterapia, así

como una actividad de movimiento y risoterapia, todas ellas orientadas a promover el bienestar físico, emocional y social

de las personas participantes.

Las enfermedades mitocondriales son enfermedades raras causadas por alteraciones en las mitocondrias,

estructuras presentes en las células encargadas de producir la mayor parte de la energía que necesita el organismo para

funcionar. Su gran variabilidad clínica hace que puedan afectar a cualquier tejido u órgano y manifestarse en cualquier

momento de la vida, comprometiendo seriamente la salud y la calidad de vida de las personas afectadas. Actualmente no

tienen cura, por lo que la investigación constituye una herramienta esencial para avanzar en su conocimiento y

tratamiento.

Newsletter Creer Nº 117 / 14