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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
JORNADAS DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DE CASTILLA Y LEÓN (ELACYL)
Del 19 al 24 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en
Burgos, ha acogido la celebración de las Jornadas de la Asociación de
Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL).
Durante toda la semana, una treintena de personas con Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y personas cuidadoras se han reunido
en el Creer con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias, el
aprendizaje y el acompañamiento integral.
La programación combinó actividades terapéuticas, formativas y de
ocio, ofreciendo a las personas participantes un espacio de convivencia y apoyo mutuo. Durante todas las jornadas se
desarrollaron sesiones de fisioterapia grupal.
La inauguración institucional tuvo lugar el martes 19 de mayo y contó con la participación de Rosa Gómez,
presidenta de ELACyL; Aitor Aparicio, director del Creer; y María Isabel Blanco, vicepresidenta de la Junta de Castilla y
León y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades.
A lo largo de la semana se han llevado cabo diferentes talleres especializados sobre aspectos fundamentales en la
atención a las personas con ELA. Entre ellos hay que destacar un taller de disfagia, un taller de psicología y una sesión
de terapia con animales. Asimismo, las jornadas incluyeron un taller de fisioterapia respiratoria, y un taller jurídico, en el
que se abordaron cuestiones relacionadas con derechos, recursos y apoyo legal para las personas afectadas y sus
familias. También, un taller de enfermería, una sesión sobre tecnología y autonomía centrada en herramientas de apoyo
para favorecer la autonomía personal y mejorar la calidad de vida, y un taller de musicoterapia.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células
nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y
mueren, provocando una gradual que afecta a funciones esenciales como hablar, comer, moverse o respirar de manera
autónoma. La esperanza media de vida de las personas diagnosticadas no suele superar los cinco años. Actualmente no
existe cura para la ELA, aunque sí tratamientos farmacológicos y terapias que ayudan a aliviar los síntomas y mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas.
Newsletter Creer Nº 117 / 9
