Page 10 - 117
P. 10
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Del Del 26 al 31 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de
Familias de Personas con Enfermedades Neuromusculares organizado
por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (Asem
Madrid).
Cerca de medio centenar de personas con enfermedades
neuromusculares se han reunido en el Creer para participar en actividades
orientadas al intercambio de experiencias, la formación especializada, el
bienestar emocional y la promoción de la autonomía personal. Se han desarrollado charlas, talleres y mesas redondas
impartidas por profesionales de diferentes ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional, la
nutrición, la logopedia, la neumología, la accesibilidad o la sexualidad, abordando aspectos fundamentales para mejorar
la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
Los días 29 y 30 de mayo, tuvo lugar la Jornada Especializada en Enfermedades Neuromusculares, con la
participación de profesionales, entidades y empresas vinculadas al ámbito de las enfermedades neuromusculares y la
accesibilidad, generando un espacio de reflexión, intercambio de experiencias y aprendizaje compartido sobre
innovación, apoyos y calidad de vida.
Además, las familias han disfrutado de diversas actividades culturales y de ocio accesible en la ciudad de Burgos,
favoreciendo la convivencia y el fortalecimiento de las redes de apoyo entre los participantes.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al
sistema nervioso, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas y en un
alto porcentaje degenerativas, por lo que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y
cargas psicosociales.
Newsletter Creer Nº 117 / 10
