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Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

XXII ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS-PROFESIONALES ELA ESPAÑA Y VIII ENCUENTRO DE ADULTOS AFECTADOS

Del 25 al 28 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a

Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en

Burgos, ha acogido la celebración del XXII Encuentro Nacional de Familias-

Profesionales ELA España y el VIII Encuentro de Adultos Afectados.

Alrededor de medio centenar de personas de la Asociación Española

contra las Leucodistrofias (ELA España) se han dado cita en el Creer para

compartir conocimientos, intercambiar experiencias y fortalecer el apoyo
mutuo entre las personas afectadas por leucodistrofias, sus familias y los

profesionales que las acompañan.

Durante la jornada del viernes se desarrolló un programa formativo centrado en diferentes aspectos relacionados con

la atención a las personas con leucodistrofias. Especialistas impartieron el taller "La fisioterapia como herramienta para el

manejo del dolor en leucodistrofia", la sesión "Comer y beber con seguridad: entendiendo la disfagia en leucodistrofias",

dedicada a la seguridad en la alimentación y al abordaje de la disfagia, y la ponencia "Fisioterapia respiratoria en

pacientes neurológicos". La jornada concluyó con una dinámica grupal de bienvenida organizada por la asociación.
El sábado estuvo dedicado a la sesión monográfica «Hábitos de vida saludables en el afectado adulto», en la que se

abordaron cuestiones relacionadas con la autonomía, la accesibilidad y la actividad física. La primera parte de la jornada

se centró en la prescripción evolutiva de productos de apoyo y la accesibilidad universal, mientras que la segunda estuvo

dedicada a la importancia de la actividad física en las personas adultas afectadas por leucodistrofias. Tras cada

intervención, los asistentes pudieron plantear dudas y compartir casos prácticos con los ponentes.

Durante todo el encuentro, las familias también participaron en dinámicas grupales destinadas a fomentar la

convivencia, el intercambio de experiencias y la creación de redes de apoyo, uno de los principales objetivos de estas
jornadas. De forma paralela, los menores participaron en actividades de psicomotricidad adaptadas a sus necesidades,

promoviendo su desarrollo, participación y disfrute.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes caracterizadas por la degeneración

progresiva de la sustancia blanca del cerebro debido a un crecimiento o desarrollo imperfecto de la mielina, la capa grasa

que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. Pueden aparecer en diferentes etapas de la vida, desde la
infancia hasta la edad adulta. Se conocen alrededor de una veintena de leucodistrofias distintas, entre las que destacan

la enfermedad de Krabbe, la leucodistrofia metacromática y la adrenoleucodistrofia.

Newsletter Creer Nº 117 / 15