Page 17 - 117
P. 17
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES AMPOLLOSAS
Del 15 al 19 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
del Imserso, ha acogido la celebración del III Congreso Nacional de
Enfermedades Autoinmunes Ampollosas, organizado por la
Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y otras Enfermedades
Ampollosas (Aeppeva).
Una veintena de personas se han reunido en Burgos con el
objetivo de actualizar conocimientos y compartir los últimos avances
sobre estas patologías, compartir experiencias y fortalecer la
colaboración entre el ámbito sanitario.
La inauguración contó con Aitor Aparicio, director del Creer; Pedro L. de la Fuente, subdelegado del Gobierno en
Burgos; Juan Carlos Aparicio, colaborador de honor de Aeppeva; y Esther Cámara, presidenta de la asociación.
Durante las jornadas científicas se abordaron aspectos fundamentales relacionados con las enfermedades
autoinmunes ampollosas, desde el concepto de enfermedad rara y los recursos disponibles para las personas afectadas
hasta los avances en investigación, el registro de pacientes y la importancia de los biobancos. También se analizaron las
enfermedades raras en dermatología, las distintas formas clínicas de estas patologías, sus tratamientos y los retos que
plantean en la práctica asistencial, con especialistas de centros de referencia como el Hospital Universitario La Paz, el
Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Hospital Universitario Infanta Leonor, el Hospital
Virgen de la Victoria de Málaga y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), quienes compartieron los
últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación.
Además del enfoque médico, el congreso puso de relieve la importancia del abordaje multidisciplinar con ponencias
dedicadas a la nutrición, la fisioterapia, los cuidados de enfermería y el papel de las asociaciones de pacientes como
elemento clave para el acompañamiento, la información y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades
raras.
El programa se completó con actividades de convivencia y bienestar, entre ellas un taller de risoterapia y diversas
actividades culturales por la ciudad de Burgos, favoreciendo el intercambio de experiencias y el fortalecimiento de la red
de apoyo entre las personas participantes.
La clausura del congreso contó con la participación de Marta Puente, gerente de Salud de Burgos; Milagros del Campo,
concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos; y Esther Cámara, presidenta de Aeppeva.
El pénfigo, el penfigoide y otras enfermedades vesículoampollosas constituyen un grupo de enfermedades raras en
las que el sistema inmunitario ataca por error componentes de la piel y las mucosas, provocando ampollas y lesiones que
pueden afectar de forma importante a la calidad de vida de las personas que las padecen. Su diagnóstico suele ser
complejo y requiere una atención especializada y multidisciplinar.
Newsletter Creer Nº 117 / 17
