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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME ATR-X
Del 8 al 10 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en
Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la
Asociación Española de Síndrome ATR-X.
Medio centenar de personas se han reunido en el Creer para
compartir un espacio de convivencia orientado al intercambio de
experiencias, el fortalecimiento del apoyo mutuo y la creación de redes
entre familias vinculadas al síndrome ATR-X. El programa del encuentro
ha incluido la celebración de la asamblea general ordinaria de la
asociación, así como diferentes actividades de ocio grupal por la ciudad.
Además, los más pequeños han podido disfrutar de un taller de
musicoterapia, así como de actividades de psicomotricidad.
El síndrome ATR-X es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a varones y se caracteriza por
discapacidad intelectual de diferente grado, alteraciones en el desarrollo, dificultades motoras y del lenguaje, hipotonía y
problemas digestivos. También puede presentar rasgos del trastorno del espectro autista (TEA), dismorfia facial,
anomalías genitales, epilepsia, alteraciones esqueléticas y trastornos del sueño, entre otras manifestaciones.
Newsletter Creer Nº 117 / 7
