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Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

JORNADAS DE LA ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES BILIARES INFLAMATORIAS

Del 13 al 15 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus

Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración de las Jornadas de la Asociación para la lucha contra las

Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España).

Alrededor de medio centenar de personas se han reunido en el Creer en unas jornadas de formación y convivencia
sobre enfermedades colestásicas. Especialistas han compartido los principales avances médicos y científicos en

patologías como la colangitis biliar primaria (CBP), la hepatitis autoinmune (HAI) y la colangitis esclerosante primaria

(PSC), así como las colestasis genéticas y el trasplante hepático. Sus ponencias se han centrado sobre los tratamientos

actuales, las nuevas líneas de investigación y los retos de futuro en estas enfermedades poco frecuentes. Han

completado el programa una actividad de refuerzo del asociacionismo, una charla sobre la importancia del papel del

cuidador y una visita turística por la ciudad.

Las enfermedades biliares inflamatorias son un grupo de trastornos crónicos y progresivos donde la inflamación daña

los conductos biliares dentro o fuera del hígado. La bilis es esencial para la digestión y la eliminación de desechos;

cuando el flujo se bloquea, se acumula en el hígado, causando daño hepático. Aunque cada patología tiene síntomas

específicos, en términos generales, los síntomas son fatiga crónica intensa, prurito, ictericia, heces de color claro y orina

oscura.

Newsletter Creer Nº 116 / 9