Page 5 - 116
P. 5
Los Profesionales Escriben
PRESENTACIÓN DE LA “ESTRATEGIA DE ATENCIÓN SANITARIA Y
SOCIOSANITARIA DIRIGIDA A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS” DE
CASTILLA-LA MANCHA
El 23 de febrero de 2026, Castilla-La Mancha presentó la
'Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria dirigida a Personas
con Enfermedades Raras', un documento marco diseñado por la
Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, en
colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía
biomédica UCB.
La elaboración de la Estrategia se ha desarrollado mediante un
proceso participativo, que ha contado con la implicación de
asociaciones de pacientes, profesionales, equipos directivos y
ciudadanía, así como del Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.
Este documento tiene como objetivo establecer las líneas de trabajo presentes y futuras para garantizar que las
personas con enfermedades raras y sus familias reciban la atención especializada que precisan, desde un enfoque
multidisciplinar e integral. Asimismo, persigue asegurar una atención digna y humanizada, con acompañamiento
continuo a lo largo de la evolución de la enfermedad.
La Estrategia incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de
atención coordinado y centrado en las personas, con medidas específicas dirigidas al apoyo psicológico continuado, la
participación de personas diagnosticadas de enfermedades raras y familias y el acompañamiento en etapas
especialmente sensibles como la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos.
Asimismo, la Estrategia reconoce el entorno educativo como un espacio de intervención necesario. En este ámbito,
el Creer ha desempeñado un papel clave mediante su colaboración en la organización y desarrollo de acciones
formativas dirigidas al profesorado, junto al Centro Regional de Formación del Profesorado de Castilla-La Mancha y el
personal de la propia unidad sanitaria. Hasta la fecha, se han celebrado tres ediciones del curso “Enfermedades raras
en la escuela”. Gracias a esta red formativa, más de 150 docentes de la región han recibido instrucciones para atender
las adecuadamente las necesidades del alumnado con estas patologías.
El documento está disponible para su consulta y descarga en la página web de la Consejería de Sanidad de
Castilla-La Mancha.
Newsletter Creer Nº 116 / 5
