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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
Del 3 al 8 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la
celebración del Encuentro Nacional de la Asociación Chiari y Siringomielia del
Principado de Asturias.
Una quincena de personas con malformación de Chiari y siringomielia, junto a
sus familiares, se han reunido en el Creer en un espacio de convivencia y
encuentro para participar en talleres de fisioterapia, psicología, terapia
ocupacional y hábitos saludables. Estas actividades, impartidas por profesionales
del centro, han estado orientadas a fomentar estilos de vida saludables, promover
la autonomía personal y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las
personas afectadas por estas patologías.
Así mismo, han llevado a cabo actividades culturales y visitas por la ciudad de Burgos.
La Malformación de Arnold-Chiari tipo es una malformación congénita rara, que pertenece al grupo de las
malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo) y que afecta al sistema
nervioso central (formado por el encéfalo y la médula espinal), al tener lugar un descenso del tronco cerebral y el
cerebelo hacia el canal espinal. Los síntomas varían tanto en inicio como en gravedad, e incluyen cefalea suboccipital,
dolor cervical, vértigo, tinnitus, síntomas oculares (diplopía, visión borrosa, fotofobia, nistagmo), signos de pares
craneales bajos, ataxia cerebelosa y espasticidad. Existen seis tipos de malformación de Chiari con diferentes estructuras
afectadas.
Newsletter Creer Nº 116 / 8
