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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE ASOCIACIONES DEL OBSERVATORIO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS OCULARES
Del 20 al 22 de enero, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de Asociaciones del Observatorio Nacional de
Enfermedades Raras Oculares.
Una veintena de personas se han reunido en el Creer con el objetivo de reforzar la coordinación entre asociaciones,
analizar los avances alcanzados y definir líneas estratégicas de futuro. La reunión ha agrupado a representantes de las
entidades miembro de Onero, consolidándose como un espacio de participación y diálogo orientado a fortalecer el
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) como herramienta clave para la investigación, la planificación de
recursos y la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras visuales.
El encuentro ha servido para reafirmar el compromiso colectivo de las asociaciones con el presente y el futuro de
Onero, poniendo en valor la importancia de la cooperación, la corresponsabilidad y la construcción de alianzas.
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) es una asociación creada 2018 cuyo objetivo es
ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas
a través de redes europeas de investigación.
Newsletter Creer Nº 116 / 6
