Page 4 - 116
P. 4
“LA VIDA EN UNA GOTA”
El cribado neonatal, conocido como la prueba del
talón, tiene como objetivo detectar precozmente, desde los
EDITORIAL
primeros días de vida, enfermedades congénitas antes de
que aparezcan los síntomas, evitar la mortalidad infantil
prematura, prevenir discapacidades y mejorar el
pronóstico. En enfermedades raras congénitas, el
diagnóstico precoz es crucial para la calidad de vida,
permite una atención temprana, planificar los cuidados y el
acceso a recursos especializados.
Actualmente, el cribado neonatal varía entre las
distintas Comunidades Autónomas, generando
desigualdades en el acceso temprano al diagnóstico y al
tratamiento.
Con el objetivo de ampliar y homogeneizar el cribado neonatal en España, la
Asociación Más Visibles registró la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) en el Congreso de
los Diputados.
Para que la ILP pueda ser debatida en el Congreso, es necesario reunir 500.000
firmas válidas de ciudadanos mayores de 18 años con DNI español. Estas firmas pueden
recogerse hasta el 26 de junio de 2026 de dos formas:
• Firma digital mediante certificado electrónico.
• Firma en papel, solicitando pliegos normalizados oficiales (sellados y numerados, no
fotocopiables). Más Visibles envía los pliegos junto con sobres franqueados y dirigidos
para su devolución una vez completados. Cada pliego admite 10 firmas.
Además, la asociación ha producido el documental
“La Vida en Una Gota”, que aborda las desigualdades en el
acceso al cribado neonatal en España y muestra el impacto que
un diagnóstico precoz en las vidas de tres personas con la
misma enfermedad rara que, por haber nacido en comunidades
autónomas diferentes, han tenido trayectorias vitales muy
distintas.
Newsletter Creer Nº 116 / 4
