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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso, acogió del 29 de enero al 1 de febrero el Encuentro Nacional de la Asociación Española de la Enfermedad de
Behçet, que reunió a personas afectadas por la enfermedad de Behçet, familiares y profesionales sanitarios con el
objetivo de compartir conocimiento, experiencias y avances en investigación.
El encuentro, organizado por la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet en colaboración con el Creer,
contó con un programa de actividades formativas, divulgativas y de convivencia, entre las que destacan talleres de
hábitos saludables, espacios de participación asociativa y actividades culturales.
El sábado 31 de enero se desarrolló la Jornada científica “Behçet: un reto de futuro. Nuevos tratamientos tras la
investigación con células madre”, con la participación de profesionales de referencia del Hospital Universitario Río
Hortega de Valladolid y del Instituto de Biología y Genética Molecular de Valladolid (IBGM-UVA). También se hizo entrega
de la Beca Pingüino, una iniciativa impulsada por la asociación para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida
de las personas con enfermedad de Behçet. El programa se completó con actividades orientadas al bienestar físico y
emocional, como el taller basado en el Método Feldenkrais y una salida cultural por la ciudad.
La enfermedad de Behçet es una vasculitis multisistémica crónica y recurrente caracterizada principalmente por la
aparición recurrente de úlceras orales y genitales, lesiones cutáneas y afectación ocular, aunque también puede
comprometer articulaciones, sistema nervioso, aparato digestivo y vasos sanguíneos. Su evolución es variable y su
diagnóstico resulta complejo.
Newsletter Creer Nº 116 / 7
