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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ESCUELA DE SALUD EN OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Del 19 al 22 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso, ha acogido una nueva edición de la Escuela de Salud en
Osteogénesis Imperfecta.
Más de medio centenar de personas con Osteogénesis Imperfecta
y sus familias de la Fundación Ahuce se han reunido en el Creer para
aprender, compartir y disfrutar. Las familias han participado en talleres
prácticos sobre gestión emocional, el desarrollo físico y funcional, la
traumatología específica, el papel del músculo en la enfermedad, la
inmovilización de fracturas y una mesa de experiencias centrada en la
vida independiente. Además, en la jornada del sábado se han
informado de las últimas novedades en investigación: terapia génica,
células madre y nuevos tratamientos.
La Osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación
inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Existen otras
manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de
visión, escoliosis y dolor crónico.
Newsletter Creer Nº 116 / 10
