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Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

ENCUENTRO DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE DISTROFIA HEREDITARIAS DE RETINA ESPAÑA-FARPE

Del 25 al 27 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus

Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de la Federación de Asociaciones de Distrofia

Hereditarias de Retina de España.

Alrededor de una treintena de personas entre representantes de asociaciones, personas afectadas, profesionales y

expertos se han reunido en el Creer y han compartido experiencias y abordado los principales retos relacionados con las

enfermedades raras de la retina.
El programa ha incluido el taller “Subvenciones con impacto”, centrado en la mejora de la financiación de proyectos

sociales, y la charla “Medicamento huérfano: desde la investigación a la financiación”. Asimismo, ha contado con la

participación de destacadas figuras del ámbito científico, como la Dra. Carmen Ayuso García, que impartió la charla

"Distrofias hereditarias de retina. Diagnóstico, prevención y tratamiento. ¿Dónde estamos?". El encuentro ha dedicado

también un espacio relevante a la innovación tecnológica aplicada a la baja visión, con un taller práctico sobre

herramientas de inteligencia artificial, y ha servido además para reforzar la colaboración entre entidades y avanzar en

líneas de actuación conjuntas que impulsen el apoyo a las personas con distrofias hereditarias de retina y sus familias.

Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo heterogéneo de trastornos en los que un defecto

hereditario conduce a la alteración de la retina, de manera más o menos simétrica y progresiva. Pueden manifestarse

solas o como parte de un síndrome. Suelen progresar a lo largo de los años y producen una reducción parcial o una

pérdida más global de la visión.

Newsletter Creer Nº 116 / 15