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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA TELANGIECTASIA
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acogió del 31 de marzo al 5 de abril
el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia
(Aefat).
Este encuentro reunió en el Creer a personas con ataxia-telangiectasia y a
sus familias procedentes de distintos puntos del país y ha sido una oportunidad
para compartir experiencias, promover el acompañamiento y reforzar la red de
apoyo entre las familias afectadas por esta enfermedad.
Durante seis días, las personas participantes desarrollaron un programa que
combina espacios de trabajo interno de la asociación con actividades de carácter
social, cultural y lúdico. Ha contado con actividades dirigidas a menores y
hermanos, así como visitas culturales por la ciudad.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se
manifiesta habitualmente antes de los dos años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de
coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, que suele requerir el uso de silla de ruedas en la infancia,
dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para
comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
Newsletter Creer Nº 116 / 16
