Page 13 - 116
P. 13
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE TURNER "ALEJANDRA SALAMANCA"
Del 12 al 15 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso,
ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación
Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca”.
Alrededor de medio centenar de personas han celebrado su
encuentro de convivencia en el Creer para compartir experiencias y
participar en talleres de autoestima y refuerzo emocional con
especialistas en el ámbito psicológico y social. Niñas, jóvenes, mujeres
adultas y familias que conviven con el síndrome de Turner, han
participado en diferentes actividades formativas y en un estudio
neuropsicosocial de psicólogos de la Universidad de Deusto, con
entrevistas individuales para obtener orientación personalizada.
La asociación también ha celebrado la junta ordinaria para abordar líneas de trabajo y proyectos futuros.
El síndrome de Turner es un desorden genético poco frecuente caracterizado por la pérdida total o parcial de un
cromosoma X en pacientes con fenotipo femenino. Se manifiesta clínicamente con talla baja e insuficiencia ovárica
primaria, así como con enfermedades cardiovasculares, renales, hepáticas, autoinmunes, hipoacusia y anomalías
neurocognitivas.
Newsletter Creer Nº 116 / 13
