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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE PERSONAS CON DISTONÍA Y FAMILIARES
Del 6 al 8 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso,
ha acogido la celebración del Encuentro de Personas con Distonía y
Familiares de la Asociación Distonía España (ALDE).
Durante tres días, medio centenar de personas se han reunido en el
Creer para compartir experiencias y recibir información y apoyo para
afrontar mejor esta rara enfermedad neurológica. El programa ha incluido
talleres de fisioterapia para mejorar la movilidad y realizar ejercicios
específicos, sesiones de apoyo psicológico y regulación emocional,
charlas médicas sobre estrategias terapéuticas y actividades de
bienestar como musicoterapia.
Este encuentro ha servido como espacio de convivencia, aprendizaje y apoyo mutuo para las personas afectadas por
distonía y sus familias, con el objetivo de contribuir a mejorar su calidad de vida.
La distonía es un trastorno del movimiento hipercinético caracterizado por contracciones musculares involuntarias,
sostenidas o intermitentes, que provocan movimientos y/o posturas anormales de torsión, por activación de músculos que
realizan acciones opuestas, en muchos casos, acompañadas de dolor y deformidad articular. Los movimientos distónicos
suelen ser repetitivos, torsionados, de giro y pueden asociar temblor. Suele empeorar con el cansancio y el estrés o con
diferentes estados emocionales negativos y mejora con diversos trucos sensoriales, con la relajación y durante el sueño.
La distonía puede afectar a una parte del cuerpo, a varias, o al cuerpo entero, manifestarse en la infancia, adolescencia o
en la edad adulta, presentar gran variabilidad de síntomas con patrones temporales diferentes y sus causas son muy
diversas, lo que hace que sea un colectivo de afectados muy complejo.
Newsletter Creer Nº 116 / 12
