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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
II JORNADA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PERSONAS AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Del 9 al 12 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha
acogido la celebración de la II Jornada Huntington de la Federación
Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington
(Fepaeh).
Una veintena de representantes de asociaciones de todo el territorio
nacional se han reunido en el Creer con el objetivo de reforzar el trabajo en
red, fortalecer la coordinación entre entidades, intercambiar experiencias y
buenas prácticas, y definir líneas de trabajo conjuntas.
Durante las jornadas, las entidades participantes han asistido a diferentes sesiones formativas, entre ellas el taller
Enroll-HD, una sesión sobre el nuevo marco de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otra dedicada al Documento de
Abordaje de la Enfermedad de Huntington, en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas
del Ministerio de Sanidad. Además, se desarrollaron espacios de reflexión estratégica y reuniones de planificación
orientadas a mejorar el abordaje de la enfermedad y la atención a las personas afectadas y sus familias. Asimismo, se ha
trabajado en la definición de objetivos para el periodo 2026-2027 y en la preparación de la II Jornada Anual de Fepaeh.
La enfermedad de Huntington es una patología hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayoría de las
personas afectadas comienzan a desarrollarla en la edad adulta. Con una severidad, edad de aparición y progresión
variables, los afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades para caminar, tragar, hablar y así
como cambios en la personalidad, con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.
Newsletter Creer Nº 116 / 17
