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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
III ENCUENTRO DE PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN QUISTES TARLOV
Del 29 de abril al 3 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
del Imserso, ha acogido la celebración del III Encuentro de pacientes de la
Asociación Quistes Tarlov.
Este encuentro ha reunido en el Creer a una treintena de pacientes,
familiares y profesionales con un programa de actividades orientado
tanto al bienestar físico y emocional como a la divulgación científica y el
apoyo comunitario. Profesionales del centro, han impartido los talleres
sobre "Orientación sobre recursos" y "Afrontamiento del dolor
neuropático desde fisioterapia". Asimismo, se ha presentado el estudio genético sobre la identificación de variantes
asociadas al desarrollo de los quistes de Tarlov, con resultados del análisis del exoma completo.
El programa también ha incluido espacios de motivación e intercambio de experiencias, así como la proyección del
documental "La Vida en una Gota", con el objetivo de visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes. En el
ámbito terapéutico, se llevó a cabo un taller de pilates terapéutico específico para pacientes con quistes de Tarlov, junto
con actividades de educación en dolor, redes sociales y talleres de relajación consciente.
El quiste de Tarlov o quiste perineural son lesiones de las raíces nerviosas localizadas a nivel de la región sacra y de
etiología incierta. En la mayoría de los casos los quistes no causan síntomas, pero si comprimen las raíces nerviosas
pueden causar síntomas como dolor en la región lumbar, ciática, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, dolor genital y
diminución de las sensaciones o del control de los movimientos de las piernas y de los pies.
Newsletter Creer Nº 116 / 20
