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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE PERSONAS Y DE FAMILIAS AFECTADAS DE EXTROFIA VESICAL, CLOACAL, EPISPADIAS Y
PATOLOGÍAS AFINES
Del 24 al 26 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas
de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).
Una treintena de personas con el complejo extrofia-epispadias y sus familias se han reunido en el Creer con el
objetivo de disfrutar de unos días de convivencia, apoyo y aprendizaje. Las familias han compartido experiencias,
emociones y herramientas en diferentes reuniones de convivencia y en un taller de psicología, impartido por Ana Guerra,
psicóloga de Asafex. Así mismo, se ha celebrado la asamblea de la asociación, un espacio clave para la toma de
decisiones, la evaluación de actividades y la planificación futura. También hubo tiempo para disfrutar de la ciudad y
fortalecer lazos en un ambiente cercano y enriquecedor.
El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes
grados de gravedad, que incluye desde las epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca
(EC), la forma más grave. Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, al aparato locomotor, a
la pelvis, al suelo pélvico, a la pared abdominal, a los genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.
Newsletter Creer Nº 116 / 19
