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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
XIV JORNADA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El viernes 27 de febrero, el Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso,
celebró la XIV Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo
el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”.
La programación incluyó ponencias sobre políticas públicas y
experiencias de soledad asociadas a enfermedades raras, impartidas por
Laura Moya Santander y Mercedes Gallego Angulo.
La presentación del documental “La Vida en una gota, por Pedro
Lendínez Ortega, presidente de la Asociación “Más Visibles”, y posterior
mesa redonda sobre cribado neonatal y calidad de vida, con participación
de Pedro Lendínez Ortega y Cristina San Martín García.
Para finalizar la jornada, tuvo lugar la presentación del Proyecto
NOTAn RARAS, por Ainhoa Gelado, estudiante del Grado en Enfermería
de la Universidad de Burgos.
ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso, participó en el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Burgos celebrado el
miércoles 25 de febrero, en el Salón Rojo del Teatro Principal de Burgos, .
Este Acto ha reunido a representantes institucionales, profesionales, personas afectadas y familiares en un espacio
de sensibilización, visibilidad y compromiso social y fue presidido por la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, junto al
director del Creer, Aitor Aparicio, quienes destacaron la importancia de seguir avanzando en investigación, diagnóstico
precoz, atención integral y apoyo a las familias.
Durante el acto se procedió a la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar
voz a las personas que conviven con enfermedades raras, recordando que son patologías poco frecuentes, muchas sin
investigación suficiente y con largos tiempos de diagnóstico. Con el que se ha reivindicado que cada persona importa,
cada historia cuenta y cada voz suma, apelando al trabajo conjunto de pacientes, familias, profesionales e instituciones.
Uno de los momentos más emotivos fue la intervención de personas con enfermedades raras y familiares,
compartiendo en primera persona sus experiencias, subrayaron la necesidad de una mayor visibilidad, equidad en el
acceso a recursos y la reducción de los tiempos de diagnóstico.
Este acto institucional se enmarcó en la programación especial organizada por el Creer, que contó con jornadas
técnicas, iniciativas de sensibilización ciudadana y encuentros divulgativos, con el objetivo de fomentar el conocimiento y
promover una sociedad más inclusiva.
Newsletter Creer Nº 116 / 21
