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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN INVESTIGACIÓN EN EPILEPSIAS GENÉTICAS
Del 4 al 7 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de
la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas.
Tres familias con hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos se han
reunido en el Creer en un espacio de convivencia, apoyo y recarga para
quienes cuidan a estos niños. Durante estos días se han realizado
actividades adaptadas tanto a los menores como a sus padres. Los niños
han participado en sesiones de musicoterapia, manualidades y juegos de
mesa, supervisadas por cuidadores especializados. Los padres, por su parte, han llevado a cabo actividades de ocio y
visitas por la ciudad, mientras sus hijos disfrutan de los talleres, con el objetivo de tener momentos de respiro y
desconexión.
Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto
grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es
altamente difícil. Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con
epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de
pacientes de diversas patologías relacionadas.
I ENCUENTRO NACIONAL DE SOCIOS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROMES COMPRESIVOS VASCULARES
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, ha acogido del 11 al 14 de septiembre el 1º Encuentro Nacional de Socios de la Asociación Española
de Síndromes Compresivos Vasculares.
La Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov) ha organizado, en colaboración con el
Creer, unas jornadas de convivencia, talleres y ponencias científicas. El viernes profesionales del centro impartieron
talleres de intercambio de experiencias y de gestión asociativa. El sábado se celebró la jornada informativa sobre
síndromes compresivos vasculares, con la participación de especialistas que hablaron sobre derechos de los pacientes
en el sistema de salud público, de la conexión de los síndromes compresivos con el síndrome de Ehlers-Danlos y de
novedades respecto a su diagnóstico y tratamiento, entre otros temas. Han completado el programa visitas por la ciudad.
Los síndromes compresivos vasculares son un conjunto de patologías vasculares poco frecuentes, causadas por la
compresión de vasos sanguíneos u órganos, en diferentes localizaciones que dificultan el retorno venoso y el buen
funcionamiento de los órganos afectados. Cursan con síntomas muy diversos y afectan a diversos órganos, por lo que
provocan en los pacientes muchas limitaciones diarias, como imposibilidad o dificultad de comer, estar sentados o en
bipedestación.
Newsletter Creer Nº 115 / 10
