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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
JORNADAS DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DE CASTILLA Y LEÓN
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, ha acogido del 22 al 27 de julio las Jornadas de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de
Castilla y León (ELACyL).
Más de medio centenar de personas con ELA, familiares, cuidadores y profesionales se han reunido en el Creer en
unas jornadas con talleres de formación, conferencias y sesiones grupales para formar en el cuidado de los enfermos de
ELA con el fin de resolver sus dudas y/o darles unas determinadas pautas. Especialistas han impartido talleres de terapia
ocupacional, logopedia, apoyo psicológico, fisioterapia respiratoria, enfermería, ayudas sociales y ayudas técnicas, entre
otros.
El viernes 25 de julio tuvo lugar un acto institucional con la
participación de autoridades. Estuvieron presentes Rosa M.ª Gómez
Ortega, presidenta de ELACyL junto a M.ª Isabel Hidalgo, jefa del servicio
de concertación de Servicios Sociales, responsable del Proyecto INTecum-
ELA, Eduardo García Brea, director general de Personas Mayores,
Personas con Discapacidad y Atención a la Dependencia de la Junta de
Castilla y León, Milagros del Campo Cámara, concejala del Ayuntamiento
de Burgos, Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en
Burgos y Aitor Aparicio García, director del Creer.
Todo ello con el objetivo de crear un espacio de enriquecimiento mutuo para compartir diferentes conocimientos con
profesionales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que
controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando
una paralización progresiva de la persona en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o
respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún
tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.
Newsletter Creer Nº 115 / 9
