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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DEL GRUPO COMPOSTELA
Del 15 al 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en
Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro del Grupo CompostELA.
Alrededor de medio centenar de personas con enfermedades raras y
voluntarios de diferentes puntos de España se han reunido en el Creer en
un encuentro organizado por el Grupo CompostELA, en colaboración con el
Creer, donde han podido compartir un espacio común de convivencia,
apoyarse unos a otros, tener experiencias inclusivas gratificantes y
estrechar lazos de unión. Durante la semana han participado en talleres,
juegos, visitas turísticas como la visita al Museo de la Evolución Humana, a la Policía Nacional y sus perros adiestrados,
la subida al Castillo de Burgos, además de realizar un tramo de siete kilómetros del Camino de Santiago a su paso por
Fuentes Blancas. El viernes 18 de julio, Antón Fontao, participante en el encuentro, presentó en un emotivo acto en el
salón de actos del centro, su primer libro “Uno más, nada menos. Diario de una resistencia ignorada”. También llevaron a
cabo una actividad reivindicativa para pedir vías más accesibles y seguras.
El Grupo CompostELA nace de la iniciativa privada de peregrinos directamente relacionados con la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), que en el año 2019 descubren que el Camino de Santiago, con su repercusión civil, cultural y/o
religiosa, es un medio perfecto para visibilizar esta enfermedad, reclamando la justicia política y social que los pacientes
merecen, y exigiendo más investigación y recursos para encontrar cuanto antes una cura a esta terrible enfermedad.
Además de estos objetivos, este grupo se convierte en una experiencia gratificante e inclusiva, en la que los distintos
retos que el camino presenta se superan gracias al espíritu de los afectados y a la inestimable ayuda y colaboración de
voluntarios y cuidadores.
Newsletter Creer Nº 115 / 8
