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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS
Del 3 al 5 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación Española de
Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas.
Alrededor de 70 personas, entre personas con mastocitosis y sus familias han participado en un encuentro de
convivencia en el Creer en el que han disfrutado de un programa de ocio con talleres para los más pequeños y visitas a
los Yacimientos de Atapuerca y Paleolítico Vivo, con el objetivo de conocerse, compartir experiencias, fortalecer lazos y
ofrecerse apoyo mutuo.
Las Mastocitosis engloban un conjunto de enfermedades caracterizadas por un acúmulo de mastocitos en la piel,
con o sin afectación de otros órganos o sistemas. Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a
otro, así se puede producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad
de concentración, malabsorción, osteoporosis, o anafilaxias, entre otros problemas.
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE TREACHER COLLINS
Del 10 al 12 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en
Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación Española
Síndrome de Treacher Collins.
Cerca de 40 personas se han reunido en el Creer en un espacio común
de convivencia para participar en actividades dirigidas a fomentar la
integración, el aprendizaje y el apoyo mutuo. Los participantes han
disfrutado de un taller de terapia asistida con animales, así como de visitas
turísticas por la ciudad. Además, se ha celebrado la asamblea de la
asociación para tratar proyectos futuros en torno al Síndrome de Treacher Collins.
El Síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial,
afectando a la audición, la vista, la respiración y la alimentación. Las personas que lo padecen suelen nacer sin pómulos,
con microtia (ausencia de una o ambas orejas), mandíbula poco desarrollada, faringe estrecha y, en algunos casos,
paladar hendido. Estas características pueden provocar problemas oculares (como sequedad y úlceras en la córnea),
auditivos (sordera), digestivos (dificultad para alimentarse) y respiratorios (apneas).
Newsletter Creer Nº 115 / 12
