Page 7 - 115
P. 7
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SARCOMAS GRUPO ASISTENCIAL (ASARGA)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, acogió del 3 al 6 de julio Encuentro de Familias de la Asociación Sarcomas Grupo Asistencial
(Asarga).
La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga) ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro
de familias en el que se realizaron talleres impartidos por profesionales del centro y por profesionales de Asarga. Los
participantes disfrutaron también de actividades de ocio y tiempo libre, con visitas a la ciudad y museos.
El Sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos como pueden ser los
músculos o nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores
malignos diagnosticados. Los sarcomas son el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes.
I ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN FOXP1 ESPAÑA
Del 11 al 13 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del I Encuentro Nacional de la Asociación FOXP1
España.
Medio centenar de personas se han reunido en el Creer en un encuentro en el que especialistas han presentado los
proyectos de “Juntas Menos Raras”, una iniciativa de ciencia ciudadana que nace del compromiso por acercar la
investigación a las familias y tejer puentes reales entre conocimiento y vida cotidiana, y “Fulgorina”, centrado en mejorar
la salud bucodental de personas con enfermedades poco frecuentes. Las familias también han participado en el Estudio
“Evaluación neuropsicológica del Síndrome FOXP1” y los menores en actividades artísticas dirigidas para ellos. Todos
juntos han disfrutado de un paseo en tren por la ciudad.
El síndrome FOXP1 es un trastorno de discapacidad intelectual sindrómico, genético y poco frecuente, con un
fenotipo muy variable. Por lo general, está caracterizado por retraso global del desarrollo de leve a grave, trastorno grave
del habla y del lenguaje, discapacidad intelectual de leve a grave, disfagia, hipotonía, macrocefalia relativa a verdadera, y
trastornos de conducta que pueden incluir rasgos autistas, hiperactividad y labilidad emocional
Newsletter Creer Nº 115 / 7
