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Los Profesionales Escriben
ENFERMEDADES RARAS Y LA EXPERIENCIA DE LA SOLEDAD: UNA RELACIÓN
COMPLEJA. EL CREER SE COMPROMETE CON ESTA REALIDAD
5. Con que información contamos y cuáles son los retos en ER
Como aspecto positivo contamos con estudios comparativos recientes (2023–2025) cuando revisamos la evidencia
disponible. Asimismo, se cuenta con revisiones sistemáticas sobre familiares, encuestas a gran escala de ONG o
plataformas como Eurordis. Esta última publicó en 2025 los resultados de su encuesta “Reconociendo discapacidades y
barreras” sobre cómo las personas con enfermedades raras enfrentan barreras para la participación social en trabajo,
educación, vida cotidiana. Estudios que señalan que la soledad es mayor que en otros grupos de población y
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comparable a la que sienten las personas con enfermedades crónicas.
Los retos son algunas limitaciones en cuanto a la medición, frecuente en cualquier comparativa sobre soledad, no solo
en personas con enfermedades raras. Los estudios muestran una heterogeneidad en medidas de soledad en cuanto al
uso de varias escalas, una prevalencia variable según país y enfermedad (probablemente por razón del instrumento de
medida usado), y pocas cohortes longitudinales grandes centradas exclusivamente en enfermedades raras.
6. Hacia una respuesta integral
Abordar la soledad en personas con enfermedades raras o crónicas requiere un enfoque multidimensional. Debería
incluir:
• Sensibilización para reducir estigma y discriminación laboral y educativo.
• Apoyo psicológico accesible para pacientes y familias.
• Redes comunitarias y digitales que faciliten la conexión y el intercambio de experiencias.
• Políticas inclusivas que garanticen derechos y oportunidades.
La tecnología puede desempeñar un papel clave, ofreciendo espacios virtuales seguros donde las personas
compartan vivencias y encuentren apoyo. Iniciativas como chatbots empáticos, grupos en línea y programas de
acompañamiento son herramientas prometedoras para mitigar la soledad y fortalecer la resiliencia. Un estudio publicado
en 2025 llevado a cabo con entrevistas a las asociaciones AIPAMM y MPN España analizó cómo la comunicación en
redes sociales (Facebook, Instagram) influye en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus
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familiares, ofreciendo un espacio de apoyo emocional.
El Creer lleva años trabajando en esta dirección. Dentro del marco de la red de centros dependientes del Imserso,
el Creer comenzó un camino de formación específica en esta realidad y de reflexión y profundización sobre cómo
afecta o puede afectar a las personas que acuden a su centro. Fruto de este trabajo compartido con otros centros de la
red se recogieron aportaciones sobre esta realidad en la publicación “Aproximación a la soledad en los centros del
Imserso” que aborda la soledad en numerosas situaciones sociosanitarias.
Las instituciones deben, no solo conocer este problema y sus repercusiones en la salud física, mental o emocional,
sino también su impacto en la conectividad social, emocional y posibilidad de participación social de las personas con
enfermedades raras y de sus familiares. En la publicación mencionada, hay un capítulo dedicado a las personas con
discapacidad y sus familiares, que contiene un epígrafe dedicado a las personas con enfermedades raras. Se muestran
algunos ejemplos de buenas prácticas que conectan a familiares y personas usuarias con alguna enfermedad rara entre
sí y se reflexiona sobre sus especiales circunstancias, en relación con la soledad y al aislamiento social y emocional.
Por último, hay que destacar como el Creer promueve una mayor cercanía desde el centro integrando la prevención
de soledad en la actividad diaria de los profesionales y equipos en su trabajo con personas con enfermedades raras y
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con sus familiares.
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Nicoloro-SantaBarbara J, Lobel M. Loneliness and Its Predictors in Rare Versus Common Chronic Illnesses. Int J Behav Med. 2024 Jun;31(3):422-432. doi: 10.1007/s12529-023-10231-9
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Díaz Campos, J., & Puntí-Brun, M. (2025). Redes sociodigitales y calidad de vida en los pacientes con enfermedades raras. index.Comunicación, 15(2), 57–82. https://doi.org/10.62008/
ixc/15/02Redes
Newsletter Creer Nº 115 / 6
