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Los Profesionales Escriben
ENFERMEDADES RARAS Y LA EXPERIENCIA DE LA SOLEDAD: UNA RELACIÓN
COMPLEJA. EL CREER SE COMPROMETE CON ESTA REALIDAD
Mercedes Gallego Angulo, Jefa de Servicio Coordinación de Estudios Imserso
La soledad y el aislamiento son fenómenos que afectan profundamente la calidad
de vida de las personas con enfermedades raras y también a las personas con
enfermedades crónicas. Las Enfermedades Raras suelen conllevar cronicidad por lo
que se suman fragilidades de ambas situaciones.
Reflexionemos un poco con esta perspectiva.
1. La odisea diagnóstica y sus efectos emocionales
Uno de los aspectos más críticos en las enfermedades raras es el retraso diagnóstico, que puede prolongarse durante
años. Este período, conocido como “odisea diagnóstica”, genera incertidumbre, ansiedad y estrés crónico. Las
personas y sus familias se enfrentan a la falta de respuestas, a la incomprensión del entorno y a la dificultad para
explicar síntomas que no encajan en diagnósticos comunes. Esta situación incrementa el sentimiento de soledad
emocional, pues la experiencia resulta difícil de compartir incluso con personas cercanas.
2. Dimensión global del problema
La Organización Mundial de la Salud ha alertado sobre la magnitud de la soledad como problema de salud pública. En
el contexto de enfermedades raras, la falta de políticas efectivas, el escaso apoyo social y la limitada concienciación
agravan la situación. La OMS insta a los Estados a implementar estrategias que reduzcan la discriminación y
promuevan la inclusión social, reconociendo que la soledad y el aislamiento son determinantes sociales de la salud. Su
recomendación de mejorar la medición de la conexión social puede inspirar la inclusión de indicadores de soledad o
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conexión social en estudios y encuestas sobre enfermedades raras.
3. Impacto social y pérdida de redes de apoyo
El diagnóstico, cuando finalmente llega, no siempre reduce la sensación de aislamiento. Por el contrario, puede alterar
las redes sociales y generar cambios en la identidad personal. Las personas con enfermedades raras o crónicas suelen
experimentar una redefinición de sí mismas, que puede derivar en crisis existenciales y aislamiento social. Además, la
falta de conocimiento público y profesional sobre estas patologías actúa como una barrera para la inclusión,
favoreciendo la discriminación y el estigma.
Estudios recientes confirman que quienes tardan más en recibir un diagnóstico sufren mayores dificultades para
justificar ausencias laborales o educativas, explicar sus síntomas y acceder a apoyo psicológico. Las mujeres, según
algunas investigaciones, presentan un impacto social más intenso, lo que evidencia desigualdades de género en la
vivencia de la enfermedad.
4. Aislamiento emocional y salud mental
La soledad no deseada tiene consecuencias directas sobre la salud mental. La falta de conexión social incrementa el
riesgo de depresión, ansiedad y deterioro cognitivo. En el caso de enfermedades crónicas y raras, estas emociones se
intensifican por la incertidumbre sobre el futuro, la carga de tratamientos prolongados y la percepción de ser “diferente”
en un entorno que no comprende la enfermedad. El aislamiento emocional no solo afecta al paciente, sino también a
sus familiares y cuidadores, que pueden sentirse invisibles y desbordados.
Newsletter Creer Nº 115 / 5
