Page 9 - 114
P. 9
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA
Del 1 al 4 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la
celebración del Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española para las
Deficiencias de Creatina.
Personas con déficit de creatina y sus familias se han reunido en el Creer para disfrutar de
un programa de ocio y convivencia con el que fortalecer lazos de unión y compartir
experiencias. Han realizado la visita al parque Paleolítico Vivo y al centro de terapias
asistidas con animales "Mil Encinas". También han participado en el Centro en actividades
de musicoterapia, en un taller creativo de dibujo y pintura, de cocina y juegos en familia.
Además han podido disfrutar de un paseo por la ciudad de Burgos.
Los síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a
la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y
es crucial para el desarrollo del cerebro. Los síntomas asociados a estos síndromes están caracterizados por un retraso
generalizado del desarrollo, trastorno en el habla, discapacidad intelectual, relacionados con otras alteraciones
neurológicas (convulsiones, epilepsia, trastornos del movimiento), trastornos conductuales, y espectro autista.
Newsletter Creer Nº 114 / 9
