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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ARTERITIS DE TAKAYASU
Del 23 al 25 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Arteritis de
Takayasu.
Alrededor de una veintena personas con Arteritis de Takayasu y
sus familias se han reunido en el Creer en un espacio común de
convivencia y apoyo mutuo para compartir experiencias y
participar en los talleres "Equilibrio y Movimiento. Ejercicio
adaptado en la enfermedad de Takayasu", “Recursos,
discapacidad y dependencia” y “Gestión del estrés”, impartidos
profesionales del centro. También en talleres de musicoterapia y
nutrición. Además ha tenido lugar la jornada informativa
“Conociendo al inquilino japonés”, con la Dra. Adriana Soto
Peleteiro, especialista en la enfermedad. Así mismo, las familias
han podido disfrutar de un paseo por la ciudad.
La Arteritis de Takayasu es una vasculitis sistémica crónica, granulomatosa, de grandes vasos. Se caracteriza por la
inflamación crónica de la arteria aorta (cuya función es llevar la sangre oxigenada del corazón a todos los órganos) y sus
ramas principales, causando estrechamientos y dilataciones de las arterias afectadas o debilitamiento de su pared.
III ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SATB2
Del 30 de mayo al 1 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras
y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido el III Encuentro de Familias de la Asociación Española SATB2.
Alrededor de medio centenar de personas se han reunido en el Creer en una convivencia en la que han podido compartir
experiencias y participar en talleres informativos con especialistas sobre el uso de la Comunicación Aumentativa y
Alternativa. Los menores además han participado en un taller de terapia asistida con animales, de actividades de
psicomotricidad adaptadas y todos han disfrutado de un paseo por la ciudad en tren turístico.
El síndrome asociado al gen SATB2 es una enfermedad de muy baja prevalencia. Este síndrome afecta
significativamente a muchas áreas del desarrollo, incluido el habla (ausencia del habla en muchos casos), la capacidad
cognitiva (discapacidad intelectual), habilidades motrices y finas. A menudo tienen anomalías en el paladar y problemas
dentales, incluidos dientes grandes. También pueden tener convulsiones, dificultades para dormir y retrasos en el
crecimiento y otros problemas médicos, como la baja densidad ósea. Las personas con esta afección generalmente son
muy amables y felices, con una gran sonrisa.
Newsletter Creer Nº 114 / 11
