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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR
Del 10 al 15 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de la Asociación Española de
Paraparesia Espástica Familiar.
Más de medio centenar de personas se han reunido en el Creer en una semana de convivencia, formación y avances
científicos. Las familias han participado en talleres de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, logopedia, salud
urinaria, estimulación multisensorial y actividades para menores, impartidos por profesionales del Centro. También ha
tenido lugar una jornada informativa con la participación de especialistas con charlas sobre innovación clínica en
rehabilitación neurológica, en neurorrehabilitación y estimulación cerebral no invasiva, así como la importancia del
deporte y el ejercicio físico en la paraparesia. Las familias han disfrutado además de una visita turística por la ciudad.
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) es un grupo de trastornos neurológicos hereditarios raros. Sus síntomas
principales son la espasticidad progresiva y debilidad de los músculos de las piernas y la cadera. En su forma compleja,
se manifiesta con hallazgos adicionales variables de características neurológicas o no neurológicas. A día de hoy no tiene
cura, pero existen tratamientos sintomáticos.
Newsletter Creer Nº 114 / 13
