Page 12 - 114
P. 12
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
12º ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES Y FAMILIAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Del 6 al 8 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del 12º Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias con
Enfermedad de Huntington.
Más de medio centenar de personas se han reunido en el Creer en un encuentro de convivencia en el que personas con
la enfermedad de Huntington y sus familias han compartido espacios de formación, relación y conocimiento en un
ambiente de apoyo mutuo, distendido y de diversión. Han podido hablar de la enfermedad con la genetista del Hospital
Universitario Pamplona, M.ª Antonia Ramos Arroyo y con la Dra. Esther Cubo Delgado, neuróloga del Hospital
Universitario Burgos. También han participado en un taller de asociacionismo donde se ha presentado la Huntington
Academy y la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (Fepaeh), en un taller de
terapia asistida con animales y otro de risoterapia. Además, han conocido la exposición de productos de apoyo del
Gabinete de Accesibilidad y la sala multisensorial del centro, acompañados por profesionales del Creer.
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayor parte de los
afectados la comienzan a desarrollar en la edad adulta. De severidad, edad de aparición y progresión variables, los
afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades al caminar, para tragar, hablar y cambios en la
personalidad o carácter con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.
Newsletter Creer Nº 114 / 12
