Page 10 - 114

Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA

Del 8 al 11 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus

Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación Española de Esclerodermia.

Alrededor de medio centenar de personas con esclerodermia y sus familias se han reunido en el Creer en unas jornadas

de convivencia en las que han podido compartir y aprender en talleres de fisioterapia y de psicología, impartidos por
profesionales del centro, y en talleres de musicoterapia y de risoterapia. También ha tenido lugar el “Café Amigos de la

Esclerodermia”, una oportunidad para compartir experiencias, apoyarse y fortalecer lazos de unión. Las familias además

han disfrutado de una visita guiada por el centro histórico de la ciudad.

La Esclerodermia es una enfermedad crónica de causa desconocida, pero probablemente autoinmune, que provoca

fibrosis. La fibrosis puede afectar exclusivamente a la piel en la esclerodermia localizada o a la piel y además a algunos

órganos internos (vasos sanguíneos, corazón, pulmones, esófago y riñones) en la esclerodermia sistémica, provocando

entre otros síntomas, dolores articulares, cansancio, pérdida de fuerza, úlceras en los dedos, esofagitis, taquicardias y
dificultad para respirar.

VI ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS Y PERSONAS CON DISPLASIA FIBROSA Y SÍNDROME DE MCCUNE-ALBRIGHT

Del 16 al 18 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus

Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con
Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright.

Cerca de cuarenta personas se han reunido en el Creer en un espacio común de convivencia para participar en una

jornada informativa con médicos y especialistas en Displasia Fibrosa, que han impartido charlas sobre traumatología, y

en la presentación del estudio “Eficacia de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) en formato grupal para el dolor

crónico en personas adultas con displasias óseas”, con el objetivo de ampliar los conocimientos de los pacientes y

familiares acerca de la enfermedad. Los menores han participado en actividades de ocio, arteterapia y juegos. Las

familias también han podido disfrutar de una visita turística por la ciudad.
La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara que se caracteriza

por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando

que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La DF puede existir

de manera aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema

endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright. Todavía no

existe una cura definitiva, pero sí terapias para controlar algunos de

sus síntomas, la cirugía ortopédica, la rehabilitación y algunas medidas
ortopédicas no quirúrgicas pueden ayudar a mejorar la movilidad y la

calidad de vida de los pacientes.

Newsletter Creer Nº 114 / 10