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Los Profesionales Escriben
MODELO DE CUIDADOS EN ENFERMEDADES RARAS: UN ENFOQUE INTEGRAL
ANTE LOS NUEVOS DESAFÍOS
Marta Fonfría Solabarrieta, educadora social del Creer
Las necesidades que surgen en el ámbito de las enfermedades complejas, crónicas y discapacidades han
transformado radicalmente las demandas del sistema sociosanitario. En este contexto, las enfermedades raras, por su
complejidad, baja prevalencia y alta dependencia, exigen un modelo de cuidados específico, integral y
profesionalizado.
Frente a esta nueva realidad, la necesidad de profesionales formados en cuidados de larga duración se
vuelve muy necesaria. Sin embargo, la escasa oferta formativa, la falta de estandarización y las barreras económicas,
tecnológicas y geográficas, limitan gravemente el acceso a una atención de calidad. Al mismo tiempo, la figura de la
persona que presta cuidados, esencial en este sistema, sigue teniendo un bajo reconocimiento y valoración, lo que
dificulta su profesionalización y reconocimiento social.
La realidad muestra que, si nos referimos al cuidado en el ámbito de las enfermedades raras, la mayoría de
las personas reciben cuidados en el ámbito domiciliario. Son muchas las familias y personas del entorno cercano que
asumen la tarea de prestar cuidados. Muchas veces sin apoyos adecuados o con prestaciones estatales limitadas. Son
ellas las que cuidan diariamente sin descanso, ayudan y dan todo el apoyo emocional que requiere la persona.
Representan el pilar principal del sistema de cuidados en la práctica.
Es necesario que sean reconocidas y tengan los apoyos necesarios. Desempeñan un papel vital para el
sistema reduciendo la presión sobre los servicios de salud y sociosanitarios, su compromiso en el cuidado permite que
el familiar a quien prestan apoyo en domicilio tenga cubierto su cuidado y bienestar con calidad.
Los cuidados vinculados a patologías complejas, crónicas o incurables, como ocurre en muchas
enfermedades raras, son cuidados que requieren un alto nivel de especialización y formación técnica. La tríada
complejidad, intervención crítica e intensidad define este tipo de cuidados y exige un abordaje profesional y continuo.
Aunque el término "cuidados" no aparece explícitamente en la Constitución Española (1978), se asimila que el
derecho a la salud (Título I, Capítulo III, Art. 43), compete a los poderes públicos establecer medidas preventivas,
prestaciones y los servicios necesarios. De esta forma, los cuidados deben entenderse como una extensión del
derecho a la salud y la protección social, que comprende atención, asistencia y responsabilidad. Los poderes públicos
están llamados a garantizar este derecho a través de sistemas de servicios sociales y sanitarios, promoviendo la
autonomía y evitando la indefensión.
Desde el ámbito de Protección Estatal al amparo del Sistema de Atención a la Dependencia, distingue entre
dependencia geriátrica y patológica, siendo esta última más compleja y con necesidades que superan lo establecido
dejando sin cobertura adecuada amuchas personas con enfermedades raras y sus familias.
Los Principios Rectores de la Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a las personas en
situación de dependencia (LAPAD 39/2006)mencionan:
• Derecho subjetivo no sujeto a crédito presupuestario.
• Acceso universal, equidad y no discriminación.
• Atención integral y participación de las personas afectadas.
• Prestación para cuidadores no profesionales, solo en condiciones adecuadas.
• Reconocimiento de la formación y cualificación profesional de los cuidadores como pilar del sistema.
• Coordinación de actores públicos y privados.
• Intervención preferente en casos de gran dependencia.
Newsletter Creer Nº 114 / 5
