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Los Profesionales Escriben
MODELO DE CUIDADOS EN ENFERMEDADES RARAS:
UN ENFOQUE INTEGRAL ANTE LOS NUEVOS DESAFÍOS
El pasado día 15 de julio se aprobó, en Consejo de ministros (segunda vuelta), el Borrador de Anteproyecto de
Ley por la que se modifican el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de
su inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, y la Ley 39/2006, de 14 de
diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, para la
extensión y refuerzo de los derechos de las personas con discapacidad a la inclusión, la autonomía y la accesibilidad
universal conforme al artículo 49 de la Constitución Española.
La inversión estratégica en el modelo de cuidados no solo es un imperativo moral, sino una necesidad
estructural para garantizar una sociedad digna, sostenible y resiliente frente a los desafíos del siglo XXI.
Este año, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del Imserso, celebró el 28 de febrero de 2025, la XIII Jornada Nacional por el Día Mundial de las
Enfermedades Raras. El evento acogió una mesa redonda sobre el “Modelo de cuidados en enfermedades raras”
desde la perspectiva del familiar que presta apoyo y cuidado.
Algunas de las cuestiones que se plantearon se relacionaban con el modelo actual de protección y atención a
la dependencia. Particularmente en el ámbito de las enfermedades raras, sigue presentando importantes carencias
desde la perspectiva del cuidador familiar o profesional, tanto por la falta de una Prestación Económica Digna que, sin
ella, en muchos casos, lleva a una desestructuración económica del núcleo familiar, sin que exista un respaldo efectivo
del sistema público, así como la falta de apoyo a la convalecencia domiciliaria
Conclusión ampliada
El modelo actual de cuidados en enfermedades raras necesita una revisión estructural profunda. Ya no basta
con medidas asistencialistas ni con respuestas pensadas para colectivos homogéneos. Las realidades son múltiples, y
los cuidados complejos requieren un enfoque plural, interdisciplinar y humanizado.
La visión del cuidador debe ser el centro de cualquier estrategia futura. No se puede seguir construyendo
políticas de atención sin contar con quienes sustentan el cuidado día a día. Solo mediante una política pública
ambiciosa, coordinada, bien financiada y equitativa, se podrá hacer justicia a quienes viven y conviven con la
dependencia más dura: la que no descansa, no espera y no admite errores.
Estamos ante una encrucijada. Las enfermedades raras, los cuidados complejos y la realidad del
envejecimiento poblacional exigen una transformación del sistema de cuidados. Para ello, es necesario:
• Un marco normativo y presupuestario actualizado.
• Una formación especializada y continua de cuidadores.
• Reconocimiento institucional y social de su labor.
• Tecnología al servicio de la equidad y la inclusión.
• Una coordinación sociosanitaria real y efectiva.
XIII Jornada Nacional Día mundial de las
enfermedades raras. Mesa redonda
“Prestación de cuidados en el entorno
familiar”
Moderadora: Marta Fonfría Solabarrieta,
educadora social del Creer
Mar Ugarte Ozcoidi. Vicepresidenta del
Consejo Español para la Defensa de la
Discapacidad y la Dependencia
Celine Rodríguez González. Portavoz de la
Plataforma Estatal de cuidadores principales
Carmen Sáez Medina. Cuidadora principal
persona sin diagnóstico
Salvador Hernández Gómez. Cuidador
principal de personas con ELA
M.ª Teresa Torres Sánchez. Cuidadora
principal de persona con PEF tipo 7 con
afectación mitocondrial
Newsletter Creer Nº 114 / 6
