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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
I JORNADA «PSICOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS».
El 4 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración de la I Jornada «Psicología y Enfermedades Raras».
La jornada formativa se realizó con el objetivo de visibilizar el impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad rara
y la importancia de la intervención desde la psicología como parte de la atención interdisciplinar a las personas con
enfermedades raras y sus familias.
La jornada comenzó con el emocionante "Testimonio de vida" de Jonatan, diagnosticado con la Enfermedad de Charcot-
Marie-Tooth, donde destacó la importancia del psicólogo en todas las etapas de su vida. A continuación, Cristina Pérez
Vélez, psicóloga del Creer, Aída Guerra Vaquero, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y
Laura González Riesco, psicóloga del Hospital Sant Joan de Déu, abordaron “Cómo se trabaja desde la psicología con
personas con una enfermedad rara y sus familias”.
En un segundo bloque se habló de “Investigación. Psicología y Enfermedades Raras”, con Imanol Amayra Caro,
catedrático de Psicología e investigador principal del Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto y Arancha
Bernal Jiménez, psicóloga clínica del Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario de Burgos.
Para finalizar, Ariadna García Prat, doctoranda en Educación y docente de la Universidad Isabel I, dio a conocer “¿Cómo
viven la sexualidad las personas con una enfermedad rara?. El uso del biofeedback en una investigación de corte mixto”.
La jornada, que se celebró en el salón de actos del Creer con éxito de participación, contó en la inauguración con la
presencia del director del Creer, Aitor Aparicio García y del subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro L. de la Fuente
Fernández.
Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.
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