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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
II ENCUENTRO DE JÓVENES DE LA ASOCIACIÓN DEBRA PIEL DE MARIPOSA
Del 12 al 14 de abril se ha celebrado el II Encuentro de jóvenes de la Asociación Debra Piel de Mariposa, en las
instalaciones del Creer.
Alrededor de una treintena de participantes han
compartido un espacio común de convivencia con el objetivo de
aprender más sobre la Epidermólisis Bullosa, y así, mejorar su
calidad de vida y favorecer el desarrollo de la autonomía
personal. Además, han podido conocer a otras personas en la
misma situación e intercambiar experiencias. Para ello, han
compaginado diferentes talleres y actividades impartidos por
profesionales de la Asociación Debra Piel de Mariposa con
actividades de ocio.
La Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel
de Mariposa, es una enfermedad rara que se caracteriza por
una extrema fragilidad de la piel y las mucosas internas. Su evolución es crónica y actualmente el único tratamiento que
existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias. La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos
visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc.
Las personas con piel de mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo.
Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia
(dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y
cáncer entre otras.
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE FIRES
Del 19 al 21 de abril, los jóvenes de la Asociación de
afectados por el síndrome de Fires, han realizado una jornada
de encuentro y convivencia que permite desarrollar recursos de
afrontamiento. Ha ofrecido espacio de información médica
especializada a cargo del prestigioso neurólogo D. Ángel Aledo
Serrano, que terminó con un coloquio con los participantes para
despejar las dudas e incertidumbres, tanto de las propias
personas afectadas como de sus familias.
El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) lo
sufren niños sanos entre los 3 y los 15 años de edad y se
desconoce qué lo causa. Se inicia como un proceso febril
habitual en esas edades, pero al que posteriormente se añaden crisis convulsivas de difícil control. Deja secuelas
importantes que van desde afectación de la inteligencia a trastornos psiquiátricos, motores e incluso en algunos casos
graves a un estado vegetativo o a la muerte.
Newsletter Creer Nº 111 / 9
