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Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LA II JORNADA IGUALDAD DE GÉNERO Y ENFERMEDADES
RARAS
En el ámbito de la salud, se ha destacado la importancia del enfoque integral de género en la salud. La
investigación, el diagnóstico, el tratamiento y la atención médica se ha centrado en el género masculino. Como
consecuencia, las mujeres han tenido diagnósticos más tardíos y. tratamientos menos eficaces. Es importante que la
investigación y los programas de salud incluyan la perspectiva de género. La confluencia de enfermedades raras,
discapacidad y género pone de manifiesto obstáculos adicionales para las mujeres y niñas en el sistema de salud.
En el ámbito laboral, la perspectiva de género es también fundamental para promover la inclusión de mujeres
con discapacidad y ofrecer oportunidades de formación e incorporación al mercado laboral. Se destaca la importancia
de sensibilizar y concienciar al tejido empresarial para incluir a las mujeres con discapacidad y conseguir la estabilidad
en el empleo como elemento de seguridad económica y de futuro, como parte de la mejora de la calidad de vida.
La violencia contra las mujeres es una realidad que afecta en todo el mundo, según ONU Mujeres, el 35 % de
las mujeres de todo el mundo ha sufrido violencia física y/o sexual por parte de una pareja o de otra persona distinta en
algún momento de sus vidas. De las cuales, el 40% son mujeres con discapacidad. El Pacto de Estado contra la
Violencia de Género en España incluye medidas específicas para proteger a las mujeres con discapacidad,
reconociendo su vulnerabilidad adicional frente a la violencia. Estas medidas para garantizan una mejor accesibilidad a
los servicios de apoyo y protección.
El 76% de las personas con enfermedades raras sufren discriminación sólo por el hecho de padecer una ER.
En el caso de las cuidadoras y mujeres y niñas con enfermedades raras se está produciendo una doble discriminación,
la que corresponde al ser cuidadora de persona con enfermedades raras y la asociada al género. Si a esto le añadimos
la discapacidad, estaríamos hablando de una triple discriminación, considerándolas un colectivo de extrema
vulnerabilidad. Respecto a la discriminación percibida en el ámbito sanitario, las mujeres con ER la han sentido
sensiblemente más (el 57,09%) que los hombres (el 45,38%) (Estudio EnsERio, 2018).
Para cambiar la realidad social de todas las mujeres y niñas diagnosticadas de ER o sin diagnóstico y sus
familias, es necesario incluir la perspectiva de género en la elaboración de acciones que protejan la salud y
promocionen el bienestar y el desarrollo personal y social. Se deben crear políticas que favorezcan la inclusión y la
aceptación de la diversidad, teniendo en cuenta las necesidades multidimensionales en los tres perfiles: mujer
diagnosticada de una ER o sin diagnóstico, mujer cuidadora de una persona con una ER o sin diagnóstico y mujer
portadora de una ER.
Los vídeos de la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras están disponibles en el
canal de YouTube del Creer.
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