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Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE ESCLERODERMIA

Del 5 al 7 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus

Familias (Creer), del Imserso, ha acogido el Encuentro de la Asociación Nacional de Esclerodermia.

Durante el fin de semana los asistentes han participado en diversas actividades de formación y talleres prácticos
dirigidas al autocuidado y manejo de la clínica física y emocional asociada al proceso de la enfermedad.

Los talleres han sido dirigidos por las profesionales del Centro, M.ª Jesús Ladrón de Guevara y María Pérez

Jabato, terapeutas ocupacionales y Sonia Fernández Justel junto a Cristina González Infante, fisioterapeutas. Y por la

psicóloga de la Asociación Española de Esclerodermia Elena González Matellán, quien dirigió el taller «Escucha tu

cuerpo».

Este encuentro ha permitido también espacios para la convivencia para el desarrollo de apoyo mutuo y el

intercambio de experiencia entre los miembros de la Asociación dando cabida así mismo, a actividades culturales y de

ocio en la ciudad de Burgos.
La Esclerodermia es una enfermedad crónica de causa desconocida, pero probablemente autoinmune, que

provoca fibrosis. La fibrosis puede afectar exclusivamente a la piel en la esclerodermia localizada o a la piel y además a

algunos órganos internos (vasos sanguíneos, corazón, pulmones, esófago y riñones) en la esclerodermia sistémica,

provocando entre otros síntomas, dolores articulares, cansancio, pérdida de fuerza, úlceras en los dedos, esofagitis,

taquicardias y dificultad para respirar.

Newsletter Creer Nº 111 / 8