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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
II ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME ASOCIADO AL SATB2
Del 24 al 26 de mayo, el Centro ha acogido la celebración del II Encuentro de familias de la Asociación del
síndrome asociado al SATB2.
El encuentro se ha organizado en torno a un programa con actividades de convivencia y ocio y talleres en los
que las familias han compartido experiencias y adquirido habilidades para control emocional y el autocuidado.
Los talleres «Emociones y autocuidado», «El cuidado de mamá», «El cuidado de papá» y «Aprender a
relajarse» han sido dirigidos por Cristina Macías Beltrán, psicóloga de la asociación. Los menores han realizado talleres
de manualidades, juegos y baile.
El Síndrome asociado al gen SATB2 es una enfermedad de muy baja prevalencia. Este síndrome afecta
significativamente a muchas áreas del desarrollo, incluido el habla (ausencia del habla en muchos casos), la capacidad
cognitiva (discapacidad intelectual), habilidades motrices y finas. A menudo tienen anomalías en el paladar y problemas
dentales, incluidos dientes grandes. También pueden tener convulsiones, dificultades para dormir y retrasos en el
crecimiento y otros problemas médicos, como la baja densidad ósea. Las personas con esta afección generalmente son
muy amables y felices, con una gran sonrisa.
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